CCI Patient*innen-Informationen zu Immundefekten
Antikörperersatztherapie
Autoimmun-Lymphoproliferatives Syndrom (ALPS)
Autoimmun-Poly-Endokrinopathie-Candidiasis-Ektodermale-Dystrophie (APECED)
CTLA4 Defizienz
Hyper-IgM Syndrom (HIGM)
Hämophagozytose-Syndrom (HLH)
= Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) / Familiäres Hämophagozytische Lymphohistiozytose (FHL)
SCID Neugeborenen-Screening
STAT1 GOF-Erkrankung
STAT3 GOF-Erkrankung
Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS)
X-chromosomale Agammaglobulinämie (XLA)
X-chromosomale lymphoproliferative Erkrankung (XLP)
X-linked Lymphoproliferative Disease (XLP) = SAP Defekt / XIAP Defekt = Purtillo-Syndrom
Informationen der API zu SARS-CoV2 und COVID-19
Für Patient*innen mit angeborenen Immundefekten
PRINTO Informationsblätter zu autoinflammatorischen Erkrankungen
Selbsthilfegruppen
- ALPS Selbsthilfegruppe
Länderübergreifende Selbsthilfegruppe für ALPS-Betroffene und Angehörige, welche sich in regelmäßigen Abständen online trifft.
- PROimmun e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von Immunerkrankungen
Der gemeinnützige Förderverein unterstützt die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Immunerkrankungen und Menschen mit HIV am CCI. Der Verein fördert außerdem die Erforschung des Immunsystems.
- dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V
Persönlicher Austausch, seelische Unterstützung, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakte
- IMMI - Interessensgemeinschaft der Menschen mit Immundefekten e.V
Die Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten wurde 1993 von den Eltern betroffener Kinder in Berlin gegründet. Informationen und Links.
- KiDS-22q11 e.V.
Selbsthilfeverein, der sich für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DiGeorge-Syndrom/22q11-Deletion und ihren Familien einsetzt.
- CHARGE Syndrom e.V.
Gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.).
- PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization Rheumatologie
Auf der Website von PRINTO sind eine Vielzahl von deutschen Selbsthilfegruppen zu rheumatologischen Erkrankungen bei Kindern angegeben.
- EHK - Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V.
Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.