Neue Lebensfreude

(18.06.2012) Auch Kinder und Jugendliche sind chronisch nierenkrank. Am Freiburger Kinderdialyse- zentrum werden derzeit sechs Dialysepatienten betreut und jährlich fünf bis zehn Nieren transplantiert. Nach 10 bis 15 Jahren muss das Transplantat getauscht werden

Mit vier Jahren hing Leonie für einige Monate an der
Dialyse. Die Eltern entschieden sich dann für eine
Nierentransplantation
Foto: Universitätsklinikum Freiburg  

Als sie vier Jahre alt war, bekam Leoni Schumacher aus Singen eine neue Niere. Ihre Oma hat sie ihr gespendet. Vor der Transplantation am Freiburger Kinderdialysezentrum war das kleine Mädchen für sechs Monate an der Bauchfelldialyse. Das war 2007 und Leonis Leben sah so aus, dass ihr Blut jede Nacht zehn bis zwölf Stunden „gewaschen“ werden musste. Mit der neuen Niere begann für Leoni und ihre Familie ein neues Leben.

„Unsere Bewegungsfreiheit war vorher stark eingeschränkt, spontan wegfahren war fast nicht möglich“, erinnern sich ihre Eltern. „Seit der Transplantation sind wir als Familie wieder flexibler, wir müssen nur die Medikamente dabeihaben.“ Das Freiburger Kinderdialysezentrum am Universitätsklinikum ist eines von 22 in Deutschland. Sein Einzugsgebiet umfasst ganz Südbaden, zum Teil mit weiten Anfahrtswegen für die Patienten. Oft wird vergessen, dass chronische Nierenerkrankungen bereits bei Säuglingen, Kindern und Jugendlichen auftreten können. Die Ursachen können genetisch bedingt, angeboren oder erworben sein. Häufigste einzelne Ursache für eine Niereninsuffizienz im Kindesalter ist eine angeborene Nieren- und Harntraktfehlbildung.

In Freiburg sind aktuell drei junge Menschen in Hämodialyse behandlung. Das heißt, sie kommen dreimal die Woche für drei bis fünf Stunden zur „Blutwäsche“ in die Klinik. Drei Kinder führen zu Hause eine Bauchfelldialyse durch. Für sie bedeutet das, dass jede Nacht zehn bis zwölf Stunden lang Dialyseflüssigkeit in den Bauchraum gefüllt und regelmäßig ausgetauscht wird. Auch diese Kinder werden vom Kinderdialysezentrum medizinisch betreut. 250 Kinder und Jugendliche sind deutschlandweit an der Dialyse, 150 beginnen jährlich mit einer Nierenersatztherapie, weil ein dauerhaftes Nierenversagen vorliegt, etwa 110 werden jährlich transplantiert.

In Freiburg transplantieren die Experten fünf bis zehn Nieren jährlich bei Kindern; 30 Transplantierte sind in der Nachsorge. Dr. Martin Pohl, Oberarzt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin: „Eine Nierentransplantation ermöglicht dem kindlichen Organismus häufig eine normale Entwicklung, sodass diese bei allen Kindern angestrebt wird.“ Die Wartezeit auf eine postmortale Nierenspende beträgt im Schnitt ein bis zwei Jahre, bei Erwachsenen zwischen fünf und sechs Jahren. In vielen Fällen spenden Eltern oder Großeltern eine Niere. Die mittlere Lebensdauer einer Spenderniere beträgt je nach Spenderqualität, Grunderkrankung und immunologischem Risiko zwischen 10 und 15 Jahren.

Für Kinder und Jugendliche sind Lebendspenden besonders wichtig. Damit wird die komplikationsreiche Dialysezeit vermieden. „Außerdem hat die Lebendspende bessere Langzeitergebnisse als die postmortale Spende“, so Dr. Pohl. Für Leoni war die Spenderniere ihrer Oma die Eintrittskarte zurück ins genussvolle Leben: „Bereits vier Stunden nach der Transplantation wollte Leoni etwas essen“, sagt ihre Mutter. Das war zuvor völlig anders. Aber nun hatte das Mädchen eine Banane gerochen und bekam endlich wieder Appetit und Lust aufs Essen.

Eine Dialysebehandlung dagegen bedeutet für die Kinder die Einhaltung einer Diät, oft den Verlust ihres Freundeskreises, einen hohen Zeitaufwand und viele andere Einschränkungen im Alltag. „Eine chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter stellt die gesamte Familie vor eine völlig neue und belastende Situation“, sagt Kristina Feil, Mitarbeiterin des Sozialdienstes Nephrologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin.

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