Zu den Inhalten springen

Abteilung Epileptologie - EpilepsiezentrumKlinik für Neurochirurgie

Aktuelles 2017

Epileptologisches Kolloquium am Montag, 04.12.2017, 16:00 s.t.

Epileptologisches Kolloquium am Universitätsklinikum Freiburg

Thema:Referent:
Reorganization of
language in epilepsy

Prof. Dr. Josef Janszky
Dept Clinical Neuroscience,
University of Pecs, Hungary
Zeit:Ort:
Montag, 04.12.2017,
16:00 s.t.                    
Konferenzraum II
Neurozentrum des Universitätsklinikum
Breisacher Str. 64, Freiburg

 Gäste sind herzlich eingeladen.

Freiburger Epilepsiezentrum ist zum Mitglied im europäischen Referenz-Netzwerk ernannt worden

Das Freiburger Epilepsiezentrum ist zu einem von zwei deutschen Zentren im Europäischen  Referenz-Netzwerk EpiCare ernannt worden. EpiCare dient einem internationalen Austausch von Know-How, Standards der Behandlung und ermöglicht Video-Konferenzen zu komplexen Fällen in einem Gremium von Experten der Europäischen Union. Es wird von der Europäischen Union gefördert.

Tag der Epilepsie 2017

Tag der Epilepsie
- für Patienten und Selbsthilfegruppen -

Zeit:
Samstag, 14. Oktober 2017, 10-15 Uhr

Ort:
Neurozentrum des Universitätsklinikum Freiburg,
Konferenzraum II

Neuer Rekord bei Zitationen des Epilepsiezentrums Freiburg

Wissenschaftliche Artikel des Epilepsiezentrums Freiburg wurden 2016 mehr als 1000x zitiert; dies entspricht einer Zitation alle 9 Stunden. Damit setzt sich der Trend der letzten Jahre eines zunehmenden Interesses an den Publikationen des Zentrums fort.

Epilepsiezentrum Freiburg im Atlas für Zentren zur Behandlung seltener Erkrankungen

Das Epilepsiezentrum ist neuerdings auch im Atlas für Zentren zur Behandlung seltener Erkrankungen aufgenommen. 

https://www.se-atlas.de/id/SE2874

Epileptologisches Kolloquium am 05.07.2017, 15:00 s.t.

Epileptologisches Kolloquium am Universitätsklinikum Freiburg

Thema:Referent:
ANT Stimulation bei Epilepsie:
Klinische und wissenschaftliche
Erfahrungen am Klinikum Großhadern
Fr. Dr. Elisabeth Hartl
Neurologie, Universitätsklinikum München-Großhadern

Zeit:Ort:
Mittwoch, 05.07.2017,15:00 s.t.



Konferenzraum I
Neurozentrum des Universitätsklinikum
Breisacher Str. 64, Freiburg

Gäste sind herzlich eingeladen.

Neurologisches Kolloquium am 31.05.2017, 17:00 c.t.

Neurologisches Kolloquium am Universitätsklinikum Freiburg

Thema:Referent:
Functional brain tractography
– Imaging methods for stereo-EEG explorations
Olivier David, PhDStimulation
Cérébrale et Neuroscience des Systèmes
– Dir. Brain Stimulation & Systems Neuroscience – Dir. Grenoble Institute of Neuroscience
Zeit:Ort:
Mittwoch, 31.05.2017, c.t.


Konferenzraum II
Neurozentrum des Universitätsklinikum
Breisacher Str. 64, Freiburg

Gäste sind herzlich eingeladen!

 

 

Seltene Erkrankungen europaweit erforschen und behandeln

Am 28. Februar ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen / Das Universitätsklinikum Freiburg gehört seit Anfang 2017 zehn Europäischen Referenznetzwerken zu Seltenen Erkrankungen an / Drei ermutigende Patientenbeispiele aus Freiburg  

Rund 30 Millionen Menschen leiden in Europa an einer von 8.000 Seltenen Erkrankungen. Meist leben an einem Ort aber nur sehr wenige Patientinnen und Patienten, die von der gleichen Krankheit betroffen sind. Das erschwert die notwendige hochspezialisierte Behandlung sowie die Entwicklung neuer Therapien. Um den Wissensaustausch und die fachübergreifende Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg zu bündeln, wurde bereits 2009 das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet. Um auch die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (ERN) ins Leben gerufen. Das Universitätsklinikum Freiburg ist an zehn dieser ERNs beteiligt. Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich durch große Erfahrung in der Behandlung und höchste Qualität in der Erforschung Seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen Experten und mit nicht-beteiligten Ärzten, denen so Unterstützung bei der Behandlung seltener Erkrankungen geboten werden kann.  

Seltene Immunkrankheit im Griff  

Bei seiner Geburt hatte der Junge eine Lebenserwartung von weniger als fünf Jahren. Sechs HIV-Tests wurden gemacht, weil eine solche Infektion die Lungenentzündungen, Asthmaanfälle, Hautauschläge und Pilzentzündungen noch am besten zu erklären schien, unter denen der Junge regelmäßig litt. Erst mit Anfang 20 brachte ein Gentest Gewissheit, dass der Patient am Hyper-IgE-Syndrom leidet, einer schweren Störung der Immunabwehr von Bakterien und Pilzen. Von den weltweit nicht einmal 1.000 Patienten werden einige am Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) des Universitätsklinikums Freiburg betreut. Weil sich die Symptome im Einzelnen stark unterscheiden, wird die Krankheit oft spät erkannt. Als der junge Mann mit Anfang 20 zum ersten Mal ans CCI kam, ging es ihm so schlecht, dass er sein Studium aufgeben wollte. Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Wissenschaftlicher Direktor des CCI, konnte für den Patienten die richtige Behandlung aus regelmäßiger Antikörper-Infusion, Antibiotikatherapie und weiteren Maßnahmen entwickeln. Damit kann die Erkrankung gut behandelt werden. Für diese individuelle Betreuung ist der Patient sogar von Norddeutschland nach Freiburg gezogen und führt hier derzeit sein Studium zu Ende. Auch wenn er seine Krankheit heute im Griff hat, hat er die Hoffnung nicht aufgegeben, eines Tages geheilt zu werden. Am CCI wird derzeit an einer Genschere geforscht, die sein kaputtes Gen außer Gefecht setzen und ihn damit heilen könnte.  

Kleinkind mit besorgniserregenden Lachanfällen  

Fünfmal am Tag erlitt der Junge einen epileptischen Anfall, als sich die Familie mit dem acht Monate alten Kind erstmals am Universitätsklinikum Freiburg vorstellte. Eine medikamentöse Therapie war bislang erfolglos. Im Gespräch erzählten die Eltern, dass der Säugling immer wieder heftig lachte. Die Ärzte um Prof. Dr. Andreas Schulze-Bonhage, Leiter des Epilepsiezentrums an der Klinik für Neurochirurgie des Universitätsklinikums Freiburg, und Dr. Alexandra Klotz, Fachärztin am Epilepsiezentrum, vermuteten dahinter eine seltene Form der Epilepsie aus einer tiefen Hirnstruktur; dies bestätigte sich in hochauflösenden Schnittbildern des Gehirns. Nur etwa sieben Kinder werden jährlich in Deutschland  mit dieser seltenen Epilepsieform geboren. Während „Lachanfälle“ zunächst harmlos klingen, kommt es mit der Zeit häufig zu Störungen des Verhaltens und der geistigen Entwicklung. Daher empfahlen die Freiburger Ärzte einen frühen chirurgischen Eingriff; als das Kind eineinhalb Jahre alt war, wurde ein neues minimalinvasives Verfahren eingesetzt, um die Verbindung des etwa erbsengroßen, anfallsauslösenden Gewebes im Gehirn zu anderen Hirnbereichen teilweise zu unterbrechen. Bereits nach der ersten Behandlung ereignet sich nur noch einmal täglich ein Anfall; da das Kind sich hierunter völlig normal entwickelt, ist zurzeit keine weitere Behandlung erforderlich.  

Tödliche Muskelschwäche behandelbar  

Die Familie hatte bereits ein Kind im Alter von acht Monaten verloren, weil es an Spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ I litt. Bei der häufigsten genetischen Todesursache von Kindern sterben im Rückenmark Nervenzellen ab, die unter anderem die Atemmuskeln steuern. Das führt oft in den ersten Lebensjahren zum Tod durch eine Atemlähmung. Aufgrund der familiären Vorbelastung veranlasste Prof. Dr. Jan Kirschner, Leitender Oberarzt der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg, beim zweiten Kind direkt nach der Geburt einen genetischen Test. Noch bevor sich erste Anzeichen der Krankheit zeigten, wussten die Ärzte, dass auch dieses Kind unbehandelt eine schwere Form der Spinalen Muskelatrophie entwickeln würde. Im Alter von nur wenigen Wochen konnte das Mädchen in Freiburg im Rahmen einer klinischen Studie mit einem neu entwickelten Wirkstoff, Nusinersen, behandelt werden. Dieser Wirkstoff bremst erstmals die krankhafte Nervenschädigung. Das kleine Mädchen ist heute neun Monate alt und konnte sich durch die Behandlung fast normal entwickeln. Sie sitzt mittlerweile ohne Hilfe, was eigentlich bei der SMA Typ I nie möglich ist.  

Weitere Informationen:
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Centrum für Chronische Immundefizienz – CCI
Abteilung Prächirurgische Epilepsiediagnostik - Epilepsiezentrum der Klinik für Neurochirurgie
PM (14.11.2016): Häufigste genetische Todesursache bei Kindern erstmals behandelbar  

Kontakt:

Prof. Dr. Jan Kirschner
Stellvertretender Sprecher
Freiburg Zentrum Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
Telefon: 0761 270-44970
janbernd.kirschner@uniklinik-freiburg.de  

Johannes Faber
Referent für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Unternehmenskommunikation
Universitätsklinikum Freiburg
Telefon: 0761 270-84610
johannes.faber@uniklinik-freiburg.de

Epileptologisches Kolloquium am 01.03.2017, 17:00 c.t.

Epileptologisches Kolloquium am Universitätsklinikum Freiburg

Thema:Referent:
Concordance between electrical
source imaging and hemodynamic
changes using high-density EEG

Tanguy Hedrich
Department of Biomedical Engineering/
Montreal Neurological Institute,
McGill University Montreal
Zeit:Ort:
Mittwoch, 01.03.2017,17:00 c.t.


Konferenzraum II
Neurozentrum des Universitätsklinikum
Breisacher Str. 64, Freiburg

Gäste sind herzlich eingeladen.

Neue Regelung zur Abgabe und Erstattung von Cannabinoiden

Gemäß Gesetzesvorschlag der Bundesregierung wird folgende neue Regelung zur Abgabe und Erstattung von Cannabinoiden wirksam:  

„Versicherte mit einer schwerwiegenden Erkrankung haben Anspruch auf Versorgung mit Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten in standardisierter Qualität und auf Versorgung mit Arzneimitteln mit den Wirkstoffen Dronabinol oder Nabilon, wenn
1. eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung im Einzelfall nicht zur Verfügung steht,
2. eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder auf schwerwiegende Symptome besteht und
3. die oder der Versicherte sich verpflichtet, an einer bis zum … [einsetzen: Datum des letzten Tages des auf das Inkrafttreten folgenden 60. Monats] laufenden nichtinterventionellen Begleiterhebung zum Einsatz dieser Arzneimittel teilzunehmen.
Die Leistung bedarf bei der ersten Verordnung für eine Versicherte oder einen Versicherten der Genehmigung der Krankenkasse, die vor Beginn der Leistung zu erteilen ist. Mit der Begleiterhebung wird das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte beauftragt. Die Vertragsärztin oder der Vertragsarzt, die oder der die Leistung nach Satz 1 verordnet, übermittelt die für die Begleiterhebung erforderlichen Daten dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte in anonymisierter Form. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte darf die nach Satz 4 übermittelten Daten nur in anonymisierter Form und nur zum Zweck der wissenschaftlichen Begleiterhebung verarbeiten und nutzen… “  


Dies beinhaltet einen erleichterten Zugang zu Cannabinoiden auch bei schweren Epilepsien, wenn im Einzelfall andere Behandlungsverfahren nicht infrage kommen oder sich als unwirksam erwiesen haben.

In diesem Falle kann bei Verordnung eine Genehmigung der Kostenübernahme durch die Krankenkassen beantragt werden.

Epileptologisches Kolloquium am 16.02.2017

Thema:
Soziale Informationsverarbeitung
bei Patienten mit dissoziativen
Anfällen

Ort:
Konferenzraum II
Neurozentrum des Universitätsklinikum
Breisacher Str. 64, Freiburg

Referent:
PD Dr. Michael Schönenberg             
Abt. Klinische Psychologie,
Universität Tübingen
Zeit:
Donnerstag, 16.02.2017, 16:00 s.t.


Gäste sind herzlich eingeladen

****** MERRY CHRISTMAS 2016 *******

Wir wünschen allen ein ruhiges und
besinnliches Weihnachtsfest und
einen guten Start in ein gesundes,
erfolgreiches Jahr 2017.
Wir bedanken uns für die tolle Zusammenarbeit
im vergangenen Jahr!

Das Team der Kinderepileptologie Freiburg
Julia Jacobs, Nicola Kuhnke, Alexandra Klotz und
Lea Nakamura

Abteilung Prächirurgische Epilepsiediagnostik

- Epilepsiezentrum

Ärztlicher Leiter:
Prof. Dr. Schulze-Bonhage

Breisacher Str. 64
D-79106 Freiburg

Telefon: 0761 270 53660
Telefax: 0761 270 50030
E-Mail:
epilepsiezentrum@uniklinik-freiburg.de