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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Informationen für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung

Allgemeines

Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe ärztliche Kolleginnen und Kollegen,

sollte bei Ihnen/ Ihrem Kind/ Ihrem Patienten die Diagnose einer Seltenen Erkrankung bereits gestellt worden sein, dann können Sie sich direkt an eines unserer Fachzentren wenden. Eine Übersicht über die dort versorgten Krankheitsbilder und die jeweiligen Ansprechpartner finden Sie hier.

Falls Sie Ihr Krankheitsbild in der Auflistung nicht finden oder sich nicht sicher sind, welches unserer spezialisierten Fachzentren für Sie zutreffend ist, dann bieten wir Ihnen an, bei der Suche weiterzuhelfen.  Dafür benötigen wir von Ihnen die postalische Einreichung folgender Unterlagen:

  • Einen vollständig ausgefüllten Patientenfragebogen für Patient*innen mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
  • Alle relevanten ärztlichen Vorbefunde (Arztbriefe, genetische Untersuchungen, Laboranalysen).
  • Einwilligung in die Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)
  • Einen Überweisungsschein Ihres behandelnden Arztes.

Unsere Kontaktdaten für die Zusendung Ihrer vollständigen Unterlagen finden Sie auf dem Anmeldebogen. Sollten Sie Fragen haben, können Sie uns auch gerne per E-Mail erreichen.
Nach Einschätzung / Beurteilung / Prüfung Ihrer zugesandten Unterlagen und Berücksichtigung Ihres Wohnorts, werden wir Sie schriftlich über unsere Vorschläge und Empfehlungen informieren.

Zu beachten

Wir bitten um Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nimmt, je nach Komplexität Ihrer Anfrage kann es länger dauern.

Bitte beachten Sie, dass die Kontaktstelle des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (A Zentrum) keine Akutversorgung gewährleistet. Im Falle von akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt oder an die Notfallsprechstunden in Ihrer Nähe.

Downloads

Patient*innenfragebogen

Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Patient*innen mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung.

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Informationspflichten gegenüber Patienten im Krankenhausbereich

Im Rahmen Ihrer Behandlung bzw. Versorgung ist es erforderlich, personenbezogene und auch medizinische Daten über Ihre Person zu verarbeiten. Da die Vorgänge sowohl innerhalb unseres Krankenhauses als auch im Zusammenspiel mit weiteren an Ihrer Behandlung beteiligten Personen/Institutionen des Gesundheitswesens nicht leicht zu überblicken sind, haben wir für Sie die entsprechenden Informationen zum Download bereitgestellt.

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Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)

Behandlungsdaten und Befunde, wie z. B. der Arztbrief, dürfen nur mit Ihrem ausdrücklichen Einverständnis weitergegeben werden. Mit diesem Formular können Sie das Universitätsklinikum Freiburg bei Bedarf gegenüber Ärzten/Ärztinnen und Krankenhäusern von der ärztlichen Schweigepflicht entbinden.

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Sprecherin

Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman
Klinik für Dermatologie & Venerologie

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Hugstetter Str. 55
79106 Freiburg

Telefon: +49 761 270 77030
fzse@uniklinik-freiburg.de

Anfragen von Patienten mit unklarer Diagnose können nur schriftlich mit ärztlicher Begründung durch den einweisenden Arzt entgegengenommen und bearbeitet werden.

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