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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Informationen für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung

Allgemeines

Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe ärztliche Kolleginnen und Kollegen,

neben den beteiligten spezialisierten Fachzentren versteht sich das FZSE als fachübergreifende Lotsenstelle, um Patienten und Ärzten die aufwendige Suche nach einer geeigneten Einrichtung zu erleichtern.

Auch für Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht  die Möglichkeit, sich am FZSE anzumelden. Voraussetzung für die Anmeldung ist die postalische Einreichung folgender Unterlagen:

  • Einen vollständig ausgefüllten Patient*innenfragebogen für Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
  • Eine genaue Beschreibung Ihrer Beschwerden und deren zeitlicher Verlauf (ca. eine Seite, Schilderung in freier Textform)
  • Einen von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer behandelnden Ärztin ausgefüllten Anmeldebogen.
  • Alle relevanten ärztlichen Vorbefunde (Arztbriefe, genetische Untersuchungen, Laboranalysen).
  • Einwilligung in die Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)
  • Einen Überweisungsschein Ihres behandelnden Arztes oder behandelnden Ärztin.

Unsere Kontaktdaten für die Zusendung Ihrer vollständigen Unterlagen finden Sie auf dem Anmeldebogen. Sollten Sie Fragen haben, können Sie uns auch gerne per E-Mail erreichen.
Sollten sich anhand der von Ihnen zur Verfügung gestellten Unterlagen konkrete Anhaltspunkte für eine spezifische Seltene Erkrankung ergeben, werden Sie an ein entsprechend spezialisiertes Zentrum (ggf. auch extern) verwiesen.

Bei zunächst fehlender konkreter Verdachtsdiagnose wird Ihr Fall intern innerhalb eines Expertenteams besprochen. Ggf. kann Ihnen auch eine persönliche Vorstellung im Zentrum vorgeschlagen werden. Über die hierüber gewonnenen Vorschläge und Empfehlungen werden Sie und ggf. Ihr überweisender Arzt schriftlich informiert.

Zu beachten

Wir bitten um Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nimmt, je nach Komplexität Ihrer Anfrage kann es länger dauern.

Bitte beachten Sie, dass die Kontaktstelle des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (A Zentrum) keine Akutversorgung gewährleistet. Im Falle von akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt oder an die Notfallsprechstunden in Ihrer Nähe.

Downloads

Patient*innenfragebogen

Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankungen.

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Anmeldebogen für Zuweiser*innen

Anmeldebogen für Zuweiser*innen beim Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) von Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung.

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Informationspflichten gegenüber Patienten im Krankenhausbereich

Im Rahmen Ihrer Behandlung bzw. Versorgung ist es erforderlich, personenbezogene und auch medizinische Daten über Ihre Person zu verarbeiten. Da die Vorgänge sowohl innerhalb unseres Krankenhauses als auch im Zusammenspiel mit weiteren an Ihrer Behandlung beteiligten Personen/Institutionen des Gesundheitswesens nicht leicht zu überblicken sind, haben wir für Sie die entsprechenden Informationen zum Download bereitgestellt.

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Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)

Behandlungsdaten und Befunde, wie z. B. der Arztbrief, dürfen nur mit Ihrem ausdrücklichen Einverständnis weitergegeben werden. Mit diesem Formular können Sie das Universitätsklinikum Freiburg bei Bedarf gegenüber Ärzten/Ärztinnen und Krankenhäusern von der ärztlichen Schweigepflicht entbinden.

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