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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Beteiligte Netzwerke

Die geringe Zahl von Patienten eines seltenen Krankheitsbildes bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich. In der Patientenversorgung bestehen zum Teil erhebliche Defizite in Diagnostik und Therapie. Patienten können nicht adäquat versorgt werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen kann. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind interdisziplinäre Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren leisten können.

Am Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen sind verschiedene Netzwerke seltener Erkrankungen beteiligt, die eine enge Verzahnung der unterschiedlichen interdisziplinären Arbeitsgruppen gewährleisten. Im Einzelnen sind dies: