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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Methodisches Zentrum für seltene Erkrankungen

Das Methodische Zentrum für Seltene Erkrankungen in Freiburg besteht seit Anfang 2011 und wurde auf Initiative der verschiedenen deutschen Netzwerke für Seltene Erkrankungen mit Förderung des BMBF eingerichtet. Unter der Leitung der Klinik Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen und in enger Zusammenarbeit mit dem Institut für Medizinische Biometrie und Medizinische Informatik sowie den anderen Mitgliedern des FZSE sollen insbesondere strukturelle und methodische Aspekte zur Planung und Durchführung von klinischen Studien bei Seltenen Erkrankungen erarbeitet werden.

Die Durchführung von klinischen Studien in Indikationen von seltenen Erkrankungen, und somit die zielgerichtete Entwicklung von neuen Therapieformen, ist im Vergleich zur Arzneimittelentwicklung bei häufigeren Krankheitsbildern schwierig. Insbesondere in den drei Bereichen Finanzierung, Regularien sowie statistische Planung und Auswertung bei seltenen Erkrankungen sind die Erfordernisse komplex und erfordern zusätzliches Detailwissen, das von den einzelnen Zentren nicht in vorgehalten werden kann.

Das Methodische Zentrum Seltener Erkrankungen bietet allen Netzwerken und anderen Interessierten Beratung in den Bereichen Planung von klinischen Studien, Regularien von Orphan Drugs sowie statistische Methoden zu klinisch interventionellen und epidemiologischen Studien bei seltenen Erkrankungen. Dies wird durch die Zusammenführung und Ergänzung der in Freiburg bereits bestehenden Einrichtungen in die Struktur des methodischen Zentrums umgesetzt. Im Rahmen der Laufzeit dieses Projektes sollen vorhandene Methoden zu klinischen Studien mit kleinen Fallzahlen systematisch analysiert und bewertet werden. Außerdem werden Erfahrungen und Expertise anderer Netzwerke für seltene Erkrankungen gesammelt und in das Angebot integriert.


 

 

Projektleitung

Prof. Dr. med. J. Kirschner
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
janbernd.kirschner@uniklinik-freiburg.de
Telefon 0761 270-44970
Telefax 0761 270-44460

Projektkoordination

Dr. med. Sabine Borell
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
sabine.borell@uniklinik-freiburg.de
Telefon 0761 270-44977
Telefax 0761 270-44460

Statistische Methoden

Sam Dörken
Institut für Medizinische Biometrie und Medizinische Informatik
Universitätsklinikum Freiburg
Stefan-Meier-Str. 26-28
79104 Freiburg
 doerken@imbi.uni-freiburg.de
Telefon 0761 203-6687
Telefax 0761 203-6680