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Zentrum für Kinder- und JugendmedizinKinderklinik

Patientenrechte und Selbsthilfe

Kinderrechte: siehe EACH Charta - European Association for Children in Hospital

Auszug EACH Charta

Selbsthilfegruppen

Über Probleme zu sprechen und die Erfahrung anderer zu nutzen, kann eine gute Hilfestellung in den schwierigen Phasen einer Erkrankung sein. Nehmen Sie Kontakt auf, denn zusammen sind wir stärker. Hier finden Sie Kontaktadressen von Gruppen aus Freiburg und Umgebung:

AKIK - Aktionskomitee KIND im KRANKENHAUS
Landesverband Baden-Württemberg e.V.
Sabrina Oppermann
Offenburger Straße 66, 79108 Freiburg
Tel. 0151 / 30 70 87 07
Mail: sabrina.oppermann@akik.de
www.akik-lvbw.de


Frühchenverein Freiburg e.V.
Postfach im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Mathildenstraße 1, 79106 Freiburg
Erika Casu
Tel. 0170 / 59 22 810
Mail: info@fruechen-freiburg.de
www.fruechen-freiburg.de

 

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Bianca und Markus Ulbrich
Kelterstr. 11/2, 71404 Korb-Kleinheppach
Tel. 0 71 51 / 20 69 20
Mail: baden-wuerttemberg@arthrogryposis.de
www.arthrogryposis.de


Deutsche Hämophiliegesellschaft
Stellv. Vertrauensmitglied BaWü Südwest
Jan Fässler
Im Häldele 30, 77971 Kippenheim
Tel. 0 78 25 / 86 95 58
Mail: jan.faessler@dhg.de
www.dhg.de


Miteinander - Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
Anna-Marie Tonojan
Berliner Str. 25-1, 79211 Denzlingen
Tel. 0 76 66 / 88 02 52
Mail: info@miteinander-downsyndrom.de
www.miteinander-downsyndrom.de


Herzklopfen - Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth
Lutherkirchstr. 1a, 79106 Freiburg im Breisgau
Tel. 0761 / 47 746 444
Mail: petra.huth@herzklopfen-ev.de
www.herzklopfen-ev.de


dsai e.V. - Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Hochschatzen 5, 83530 Schnaitsee
Tel. 0 80 74 / 81 64
Fax: 0 80 74 / 97 34
Mail: info@dsai.de
www.dsai.de


FortSchritt Freiburg e.V. - Elternverein zur Verbreitung der Konduktiven Förderung / Petö-Therapie für IPC-Kinder
Regina Huber
Matthias-Grünewald-Str. 13, 79100 Freiburg
Tel. 0761 / 40 85 20
Mail: fortschritt-freiburg@web.de
www.fortschritt-freiburg.de


Helfen hilft - Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg
Geschäftsstelle / Claus Geppert
Mathildenstr. 3, 79106 Freiburg
Tel. 0761 / 27 52 42 oder 270 - 75 058
Mail: info@helfen-hilft.de
www.helfen-hilft.de


mps Mukopolysaccharidose
Marita Kindler
Gartenstr. 6, 79346 Endingen-Königschaffhausen
Tel. 07642 / 88 11
Mail: lilliput105@web.de
www.mps-ev.de


Förderverein Neurokinder Uniklinik Freiburg e.V.
Myriam Schrempp
Fußbach 68, 77723 Gengenbach
Tel. 0 78 03 / 92 27 77
Mail: neurokinder.freiburg@t-online.de
www.neurokinder-freiburg.de


Potz Blitz - Eltern Selbsthilfegruppe für Kinder mit Epilepsie
Verena Kiefer
Günterstalstr. 20, 79100 Freiburg
Tel. 0761 / 5 14 82 45
Mail: verena_k69@yahoo.de
www.epilepsie-elternselbsthilfe-freiburg.de


Spatz Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-, Hormon- oder Zuckererkrankung e.V.
Spatz-Infobüro - Ute Knoll
Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg
Tel. 0761 / 270 - 44 821
Mail: info@spatz-ev.de
www.spatz-ev.de


KEKS e.V. Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
Medizin-Hotline (gebührenfrei): 0800 / 03 10 584
Tel. 0711 / 95 37 886
Mail: medizin@keks.org
www.keks.org


Elterninitiative für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Anke Haida
Georg-Elser-Str. 3, 79100 Freiburg
Tel. 0761 / 40 19 197
Mail: Haiwai@web.de


Neurofibromatose - Selbsthilfegruppe Freiburg
Anita Schmid
Finkenweg 7, 79206 Breisach
Tel. 076 64 / 37 12
Mail: schmid@neurofibromatose.de
www.bv-nf.de/selbsthilfe/freiburg


Rheuma-Liga Baden-Württemberg Rheumakranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Kathrin Ivenz (Sozialfachkraft)
Bergerstr. 2 (AOK), 79312 Emmendingen
Tel. 076 41 / 93 79 10
Mail: kontakt@rheuma-liga-bw.de
www.rheuma-liga-bw.de


Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)
Fam. Ohnemus/Rist (Spina bifida)
Am Pfannenstiel 32, 79379 Müllheim
Tel. 076 31 / 74 90 00; ohnemus@asbh-freiburg.de
Fam. Kopp (Hydrocephalus)
Bürkstr. 56, 78054 VS-Schwenningen
Tel. 077 20 / 22 167; jkopp@asbh-freiburg.de
www.asbh-freiburg.de


Landesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien in Baden-Württemberg e.V.
Bernhard Mohr
Scheffelstr. 21, 76275 Ettlingen
Tel. 0 72 43 / 72 59 16
Mail: bernhard-mohr@t-online.de
www.lkmf-bw.de


Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Regionalgruppe Südbaden / Schwarzwald
Sonja Hettich
Bgm.-Kuner-Str. 12, 78136 Schonach
Tel. 077 22 / 54 85
Mail: suedbaden@marfanhilfe.de
www.marfan.de


Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4, 79112 Freiburg
Tel. 076 65 / 94 49 - 0
Fax 076 65 / 94 47 -20
Mail: info@dgm.org
www.dgm.org


Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V.
Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg
Tel. 0761 / 270 - 45 340 oder 0761 / 208 - 59 50
Mail: info@nierenkranke-kinder.de
www.nierenkranke-kinder.de


SOMA e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen e.V.
Helga Jäger (reg. Ansprechpartnerin)
Becherwaldstr. 39, 79249 Merzhausen
Tel. 0761 / 45 36 885
Mail: helga.jaeger@soma-ev.de


Hand in Hand Kinderhilfe am St. Josefskrankenhaus e.V.
Dr. Jörg Budde, St. Josefskrankenhaus
Sautierstr 1, 79104 Freiburg
Tel. 0761 / 27 11 - 52 31
Mail: joerg.budde@rkk-klinikum.de


NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.
Anja Krings
Erfweilerstraße 11, 66453 Gersheim
Tel. 068 43 / 99 99 135
Mail: info@albinismus.de
www.albinismus.de


Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Ortenau
Willi Kohler
Eisensprung 2
77736 Zell a.H.
Tel. 07835 / 8856
Mail: willi.kohler@mukobw.de
www.mukoviszidose-ortenau.de


CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener Kinder
Claudia Junghans
Borbath 29
91448 Emskirchen
Tel. 09104 – 826345
Mail: info@charge-syndrom.de
www.charge-syndrom.de


KiDS-22q11 e.V. - Verein zur Förderung der Belange von Menschen mit genetischen Veränderungen in der chromosomalen Region 22q11 
Thomas Franken
Albert-Einstein-Straße 5
87437 Kempten
Tel. 0831 520 898 00
Mail: info@KiDS-22q11.de
www.KiDS-22q11.de


EHK - Elterninitiative HIV betroffener Kinder e. V.
Postfach 8133
50344 Hürth
Tel. 02233 - 20 69 46
Mail: info@ehk-kids.de
www.ehk-kids.de

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Postadresse: Mathildenstraße 1
Anfahrt: Heiliggeiststraße 1
D - 79106 Freiburg

Telefon:+49 (0)761 270 - 43000
Telefax:+49 (0)761 270 - 44490