Wir überwinden Grenzen

Eine Stammzelltransplantation am Centrum für Chronische Immundefizienz hat Janis geheilt

Die Familie von Janis sind Winzer. Nicht hauptberuflich, aber ihre Reben sind vor der Haustür und wenn geherbstet wird, dann wird richtig geschafft und dann wird es dreckig. Für Janis war das nichts. Janis war gerade zehn Tage auf der Welt, als er zum ersten Mal seltsame Pickelchen im Gesicht bekam. Mit knapp zwei Jahren hatte er schon drei Operationen an den Lymphknoten hinter sich. Ständig hatte er Infekte, Bauchschmerzen und Hautausschläge. Damals dachte man, dass er einfach nur ein anfälliges Kind mit schlechtem Appetit und deshalb verhältnismäßig klein und dünn sei.  

Mit fünf Jahren wurde sein Blut genauer untersucht. Die schockierende Diagnose für die Eltern: Janis leidet an Septischer Granulomatose, einer sehr seltenen Immunerkrankung. Sein Immunsystem ist nicht in der Lage, sich gegen Krankheitserreger wie Bakterien und Pilze zu wehren, so dass schon Blumenerde für ihn gefährlich werden kann. Alle Pflanzen mussten aus der Wohnung verbannt werden. Aber auch das half nicht wirklich und nicht auf Dauer. Janis wird immer auf Antibiotika angewiesen sein und nicht über das Jugendalter hinauskommen, lautete das Urteil der Ärzte in einer Klinik vor Ort. Wenn es eine Chance gibt, dann durch eine Stammzelltransplantation, aber dafür braucht man einen passenden Spender und die Suche ist mühsam. In der eigenen Familie liegt die Wahrscheinlichkeit immerhin bei 25 Prozent, außerhalb ist sie unendlich viel geringer.

Mit der Diagnose haben sich die Eltern in der Klinik allein gelassen gefühlt. Nach einer Recherche im Internet haben sie kurzfristig einen Termin bei Prof. Dr. Stephan Ehl am Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) des Universitätsklinikums Freiburg bekommen. „Es war wie ein Sechser im Lotto als wir nach der Blutuntersuchung der ganzen Familie erfahren haben, dass sein kleiner Bruder Niclas als Spender in Frage kommt“, berichtet der Vater. Am CCI fühlte sich die Familie in guten Händen und die Ärzte rieten zur Stammzelltransplantation unter sorgfältiger Abwägung des Risikos für den Patienten, denn so ein Eingriff kann schwerwiegende Komplikationen bis zum Tod haben.  

Janis war sechs Jahre alt, als er an der Uniklinik Freiburg mit einer Chemotherapie auf die Stammzelltransplantation vorbereitet wurde, bei der ihm alle Haare ausfielen. Sein zwei Jahre jüngerer Bruder Niclas durfte zwei Wochen nicht in den Kindergarten. Für den Eingriff musste er kerngesund sein. Am 6. Mai 2009 war der große Tag gekommen: Zuerst wurden Niclas die Stammzellen unter Vollnarkose entnommen. Sein Vater war bei ihm. Janis und seine Mutter warteten in einem anderen Zimmer. Wenige Stunden später wurden ihm die Stammzellen über eine Infusion übertragen.  

Nach zehn Tagen verbesserten sich die Blutwerte von Janis deutlich. Die Familie konnte erstmals aufatmen. Nach drei Wochen durfte er zum ersten Mal nach draußen. „Janis musste Mundschutz tragen und es hat gewittert“, erinnert sich die Mutter. Noch zwei Monate später durfte er mit seiner Mutter wieder nach Hause zu seinem Vater und zu Niclas, dem Retter.  

Fragt man Niclas nach seiner Heldentat, erinnert er sich nur noch an die Spritze und dass er nach dem Eingriff nicht richtig laufen konnte. „Ich bin froh, dass er gesund ist“, sagt Niclas. Janis kommt heute nur noch einmal im Jahr zur Untersuchung ans CCI und hat jetzt auch genug vom Reden. „Ich möchte nicht mehr daran denken, lieber Fußball spielen“, sagt er.