Weiterführende Informationen zu Immunerkrankungen und deren Behandlung
Ergänzende Informationen zum Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Im CCI sind die Immunologischen Ambulanzen der Kinderklinik und der Medizinischen Klinik zusammengeführt. Es gibt gemeinsame Patientenbesprechungen, Familiensprechstunden und ein Transitionskonzept für junge Erwachsene.
Das CCI ist Teil des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen
Aktuelle klinische Studien des CCI
In der Pädiatrischen Immunologie werden eine Reihe von klinischen Studien durchgeführt (https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien.html), in denen neue Medikamente getestet werden oder die Beobachtung von Krankheitsverläufen wissenschaftlich ausgewertet wird.
Das CCI ist Teil des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen
Patienteninformationen
Jedes Jahr bieten Expert*innen für Immundefekte mehrere Patientenschulungen zum Thema PID an. Einzelheiten und die nächsten Termine finden Sie auf der Homepage des Schulungsverbunds:
Selbsthilfegruppen für angeborene Immundefekte
- dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Persönlicher Austausch, seelische Unterstützung, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakte - CHARGE Syndrom e.V. – Gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz
- PROimmun e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von Immunerkrankungen
Der gemeinnützige Förderverein unterstützt die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Immunerkrankungen und Menschen mit HIV am CCI. Der Verein fördert außerdem die Erforschung des Immunsystems. - IMMI - Interessensgemeinschaft der Menschen mit Immundefekten e.V
Die Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten wurde 1993 von den Eltern betroffener Kinder in Berlin gegründet. Informationen und Links. - KiDS-22q11 e.V.
Selbsthilfeverein, der sich für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DiGeorge-Syndrom/22q11-Deletion und ihren Familien einsetzt. - PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization Rheumatologie:
Auf der Website von PRINTO sind eine Vielzahl von deutschen Selbsthilfegruppen zu rheumatologischen Erkrankungen bei Kindern angegeben.
Fachgesellschaften
- Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie (API)
http://www.kinderimmunologie.de/ - Europäische Gesellschaft für Immundefekte (ESID)
https://esid.org/
- Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)
www.gpoh.de
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Postadresse: Mathildenstraße 1
Anfahrt: Heiliggeiststraße 1
D - 79106 Freiburg
Telefon:+49 (0)761 270 - 43000
Telefax:+49 (0)761 270 - 44490