Wir überwinden Grenzen

28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen

Auf den ersten Blick haben Amyotrophe Lateralsklerose, Asperger-Syndrom und die als „Schmetterlingskrankheit“ bekannte Epidermolysisbullosa wenig gemeinsam. Dennoch teilen Patientinnen und Patienten mit diesen Erkrankungen ein Schicksal: Bei ihnen ist eine seltene Erkrankungdiagnostiziert worden.

Als seltene Erkrankung gelten alle Krankheiten, von denen weniger als 5 von 10.000 Personen betroffen sind. Dies bedeutet, dass die Patienten nicht nur mit ihren Symptomen zurechtkommen müssen, sondern dass auch der Kontakt zu anderen Betroffenen und zu Experten nicht immer leicht herzustellen ist.

Zusammengenommen sind diese Krankheiten allerdings kein seltenes Phänomen: Es gibt etwa 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen, von denen insgesamt allein in Deutschland mehrere Millionen betroffen sind. Unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ wird am 28. Februar der weltweite „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen, an dem sich Selbsthilfevereinegemeinsam mit Ärzten und Wissenschaftlern Gehör verschaffen.

Allein in Südbaden existieren 39 regionale Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, in denen die Betroffenen die Isolation überwinden und sich gegenseitig helfen und stärken. Sie besprechen psychische und soziale Faktoren der Krankheitsverarbeitung und -bewältigung, suchen gemeinsam nach Möglichkeiten für mehr Lebensqualität und werden so zu Experten in eigener Sache.

Professionelle Hilfe erhalten sie dabei von den Spezialisten des Universitätsklinikums Freiburg: Am Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) arbeiten Ärzte und Wissenschaftler aus mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, um eine spezialisierte und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Schwerpunktmäßig befassen sie sich mit Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skeletts, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks, des Immunsystems und der Gefäße.

Doch auch Menschen ohne seltene Erkrankung profitieren von der Forschung am FZSE: Die intensive Beschäftigung mit seltenen Syndromen führt häufig zu wichtigen Erkenntnissen über die Funktionsweise des menschlichen Körpers, die in der Therapieweit verbreiteter Krankheiten wie Diabetes oder Osteoporose eingesetzt werden können. Letzten Endes gehen die seltenen Erkrankungen also alle an.

Kontakt:Universitätsklinikum FreiburgPresse- und ÖffentlichkeitsarbeitHugstetter Straße 4979106 FreiburgTelefon: 0761 270-20060Telefax: 0761 270-19030presse@uniklinik-freiburg.dewww.uniklinik-freiburg.de

Kontakt:

Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Koordinationsstelle
Telefon: 0761 270-66140 (Daniela Kirstein)
0761 270-45870 (Charis Marschner)
fzse@uniklinik-freiburg.de oder fzse-zkj@uniklinik-freiburg.de
www.uniklinik-freiburg.de/fzse

Bernarda Deufel
Selbsthilfebüro Freiburg/Breisgau-Hochschwarzwald
Telefon: 0761 2168735
selbsthilfe@kur.org
www.selbsthilfegruppen-freiburg.de