Wir überwinden Grenzen

Das Projekt „SouveMed“ beschreibt einen neuen Weg, wie Patient*innendaten in der Schlafforschung sicher genutzt werden können

Daten sind allgegenwärtig. Gesundheitsdaten sind für die Forschung von großer Bedeutung und bedürfen gleichzeitig eines besonderen Schutzes. Zu diesem Zweck hat das Universitätsklinikum Freiburg gemeinsam mit dem Forschungszentrum für Informatik am Karlsruher Institut für Technologie im Projekt „SouveMed“ ein Verfahren entwickelt, um allen Beteiligten jederzeit Befugnisse und Beschränkungen in der Datennutzung transparent darzustellen. Das Forschungsvorhaben wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung mit dem Ziel gefördert, die sichere Übertragung klinischer Daten von Privatpersonen im konkreten Bereich der Schlaftherapie zu ermöglichen.

„Uns geht es darum, Daten von Patient*innen für die Forschung zu verwenden, dabei aber sicherzustellen, dass die Privatsphäre und der Datenschutz gewahrt bleiben“, erklärt Dr. Bernd Feige, Physiker an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Freiburg. Dafür haben die Forscher*innen den Prototyp einer App entwickelt, in der die Patient*innen übersichtlich sehen, welche Daten über sie vorliegen. Darüber hinaus werden sie über den Nutzen und die Risiken der verschiedenen Entscheidungsmöglichkeiten zur Verwendung ihrer Daten informiert und können ihr Einverständnis hinterlegen. „Dieses Verfahren hilft uns sehr, um Studien über Schlafprobleme durchzuführen und dabei die Sicherheit der Daten unserer Proband*innen zu garantieren“, sagt Prof. Dr. Dieter Riemann, Leiter des Schlaflabors am Universitätsklinikum Freiburg.

Sicherheit durch „Treuhänder“

Die digitale Anwendung fungiert als sogenannter „Treuhänder“, der die Anforderungen der Datensicherung aller Beteiligten entgegennimmt und sicherstellt, dass diese Anforderungen eingehalten werden. Die Beteiligten sind Datenerzeugende (zum Beispiel Kliniken), Datennehmende (Forschende) und Datengebende (Patient*innen).

Jeweils 11 Forschende und 11 Patient*innen haben bislang die digitale Anwendung getestet und positives Feedback gegeben. „Durch die Überschaubarkeit des Feldes der Schlafforschung kann unsere Anwendung den gesamten Datenfluss aller Beteiligten abbilden“, betont Feige. Nach der zweijährigen Projektlaufzeit, die Ende dieses Jahrs zu Ende geht, sollen die Ideen und Erkenntnisse auch bereichsübergreifend am Universitätsklinikum Freiburg eingesetzt werden.