Wir überwinden Grenzen

Häufige Termine und Zukunftssorgen prägen die Lebensqualität von Familien mit Kindern mit Herzfehler, wie eine aktuelle Studie zeigt / Einladung zum Online-Forum am 23. April 2026

Häufige Kontrolltermine, Unsicherheiten vor Eingriffen und Sorgen um Schule oder Entwicklung belasten viele Familien mit einem Kind mit angeborenem Herzfehler deutlich. Das zeigt eine aktuelle Studie des Universitätsklinikums Freiburg. Das Team hat spezielle Fragebögen zur Lebensqualität eingeführt und erste Erkenntnisse am 18. Februar 2026 im Journal Frontiers in Pediatrics veröffentlicht. Am 23. April 2026 lädt das Team gemeinsam mit Herzklopfen e.V. zu einem Online-Forum ein, um über diese Erkenntnisse und weitere Belastungen mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen.

„Viele Eltern herzkranker Kinder stehen unter großer Anspannung. Sie koordinieren Arzttermine, überwachen Medikamente und haben gleichzeitig Sorge vor Komplikationen“, sagt Prof. Dr. Brigitte Stiller, Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie am Universitätsklinikum Freiburg. „Diese ständige Verantwortung und die Unsicherheit über den weiteren Verlauf kosten Kraft. Mit den neuen Fragebögen können wir diese Belastungen gezielt erfassen und dann gegensteuern.“

Lebensqualität bei angeborenem Herzfehler systematisch erfassen

Die Fragebögen richten sich an Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler sowie an ihre Eltern. Sie erfassen Belastungen durch medizinische Termine, Einschränkungen im Sport und der Schule beziehungsweise Ausbildung sowie emotionale Sorgen. 

„Die Fragebögen sind ein Brückenschlag zwischen klinischer Versorgung und gelebter Erfahrung. Sie helfen uns, im Gespräch schneller zu erkennen, wo konkreter Unterstützungsbedarf besteht“, sagt Studienleiter Dr. Christoph Zürn, Kinderkardiologe an der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie des Universitätsklinikums Freiburg. „Wenn wir sehen, dass etwa Schulprobleme, soziale Rückzüge oder Therapieaufwand stark belasten, können wir gezielt beraten oder weitere Hilfen vermitteln.“

An der Untersuchung nahmen bereits 95 Familien mit herzkrankem Kind teil (Stand Anfang März 2026). Die Befragung erfolgt im Rahmen der regulären Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg. 

Einladung zum Online-Forum am 23. April 2026

Am Donnerstag, 23. April 2026 von 17 bis 18.30 Uhr laden Herzklopfen e.V. und das Universitätsklinikum Freiburg zum kostenfreien Online-Forum „Leben mit angeborenem Herzfehler – unsere Erfahrungen, unsere Lebensqualität“ via Microsoft Teams ein. Eingeladen sind Betroffene bis 17 Jahre mit angeborenem Herzfehler sowie Eltern und Bezugspersonen. „Ganz ausdrücklich wünschen wir uns die Teilnahme von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler: Sie kennen ihre eigene Lebensqualität am besten – ihre Sicht ist für uns besonders wichtig“, betont Zürn.

Die Rückmeldungen aus dem Online-Forum fließen in das laufende Forschungsprojekt ein. Langfristig sollen die Fragebögen fest in die Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg integriert werden. So soll die Lebensqualität bei angeborenem Herzfehler dauerhaft stärker berücksichtigt werden.

Anmeldung möglich unter: 

kjk.pedsql@uniklinik-freiburg.de
www.herzklopfen-ev.de 

Originaltitel der Publikation: Bridging clinical care and lived experience: early implementation of longitudinal health-related quality of life monitoring in congenital heart disease

DOI: 10.3389/fped.2026.1701283

Link:https://www.frontiersin.org/journals/pediatrics/articles/10.3389/fped.2026.1701283/full