Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Im Rahmen der ersten NUM-Förderphase wurde bis Dezember 2021 die Forschungsdatenplattform CODEX aufgebaut, die die Bereitstellung sowie Nutzung von COVID-19-Routinedaten (den sogenannten „GECCO“-Datensatz) aller Standorte der deutschen Universitätsmedizin sowohl in föderierten Datennutzungsszenarien (d. h. ohne zentrale Datenzusammenführung) als auch über die dazu entwickelte zentrale Plattform ermöglicht. Diese Plattform wird nun in der zweiten NUM-Förderphase im Sinne einer Routinedatenplattform (RDP; „Routinedaten“ meint hier Daten der klinischen Routinedokumentation aus der Patient*innenversorgung) im Rahmen des Infrastrukturprojekts NUM-RDP betrieben und für darüberhinausgehende Aufgaben („Pandemic Preparedness“) weiterentwickelt. NUM-RDP ist im Januar 2022 gestartet und läuft bis Juni 2025. Koordiniert wird das Infrastrukturprojekt von den NUM-Standorten Heidelberg, Erlangen und Bonn sowie von der NUM-Koordinierungsstelle an der Charité Berlin. Insgesamt sind 33 NUM-Standorte an dem Infrastrukturprojekt beteiligt. Parallel zum Infrastrukturprojekt NUM-RDP wurde in der laufenden, zweiten NUM-Förderphase das Forschungsprojekt CODEX+ durchgeführt, in dessen Rahmen die CODEX-Plattform aus der ersten NUM-Förderphase um technische und organisatorische Aspekte erweitert wird. 

Das Projekt NUM-RDP umfasst insgesamt acht Arbeitspakete, die sich sowohl mit technischen als auch (datenschutz-)rechtlichen, organisatorischen und ethischen Fragestellungen befassen. Auf der technischen Seite sind hier insbesondere die Harmonisierung der Datenbereitstellung an allen beteiligten Universitätsklinika, die Festlegung technischer Standards zum Datenaustausch, die Schaffung von Schnittstellen zu den relevanten lokalen Systemen, die Etablierung der Schnittstellen zur datenschutzgerechten Übermittlung von Daten an die zentrale Plattform, sowie die Einführung einer bundesweiten föderierten Treuhandstelle zu nennen. Daneben gilt es aber auch die rechtlichen und organisatorischen Grundlagen und Strukturen für die Umsetzung der Maßnahmen zu schaffen. Um die Plattform in Übereinstimmung mit allen ethischen und rechtlichen Anforderungen, insbesondere der Datenschutzgrundverordnung, zu betreiben, sind zentrale Beratungsdienste für Datenschutz, Ethik und Recht/Organisation sowie die technische Umsetzung Teil der Plattform. Die technische Konzeption und Umsetzung erfolgt in enger Abstimmung mit dem Arbeitspaket „Technischer Datenschutz und Informationssicherheit“. Die Konvergenz mit anderen Entwicklungen in diesem Bereich - namentlich der Medizin-Informatikinitiative (MII) - wird beibehalten. Neben der zentralen Komponente der Plattform und den dezentralen NUM-Knoten an den einzelnen NUM-Standorten werden in den Arbeitspaketen auch ein NUM Transfer Hub (weiter)entwickelt. Der NUM Transfer Hub ist für den stabilen und sicheren Betrieb des Datenaustauschs innerhalb der föderierten Infrastruktur und der zentralen Komponenten (Knoten) zuständig.

Der Standort Freiburg betreibt und aktualisiert im Projekt NUM-RDP den im Konsortium entwickelten sogenannten NUM-Knoten – technische Komponenten, die die Kommunikation zwischen den Standorten und den zentralen technischen Komponenten ermöglichen. Diese Komponenten werden auch zukünftig einen zentralen Baustein in der Zusammenarbeit innerhalb des NUM ausmachen und werden entsprechend in enger Verzahnung mit dem Infrastrukturprojekt NUM-DIZ weiterentwickelt werden.

Datenintegrationszentrum (DIZ) Freiburg

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