Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Hier gehts zur Anmeldung (Schulveranstaltung und / oder Spendenlauf)

Im Rahmen des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen organisieren wir am Freitag, den 03.03.2023 von 09:00 - 13:00 Uhr, eine Schulveranstaltung mit Schulklassen aus dem Raum Freiburg und Umgebung. 

Ärzt*innen der Kinderklinik aus den verschiedenen Fachzentren des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen werden hierfür an einem ganzen Vormittag den Schüler*innen, in verschiedenen Experimenten und "Probier-Stationen" (z.B. Messung der Gehirnströme, Testung der manuellen Muskelkraft, etc.) sowie in verschiedenen Kurzvorträgen, das Thema Seltene Erkrankung näherbringen und sie zu diesem Thema sensibilisieren.

Für die Schüler*innen selbst und auch für die Lehrer*innen leistet unsere Veranstaltung einen wertvollen Beitrag. Denn in vielen Klassen gibt es ein Kind mit einer chronischen Erkrankung, viele davon sind selten. 

Wir haben Ihr Interesse geweckt? Dann können Sie sich gerne mit einer Ihrer Schulklassen unter dem Anmeldelink (oben) anmelden oder schreiben Sie eine Mail an: susanne.hammes@uniklinik-freiburg.de 

Anmeldeschluss ist am Freitag der 27.01.2023

Genauere Informationen zum Programm folgen in Kürze.

Im Rahmen des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen organisieren wir am Freitag, den 03.03.2023, einen Spendenlauf mit Kindern und Jugendlichen in Freiburg. Mit diesem Lauf möchten wir auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und lokale Selbsthilfeorganisationen und -vereine, mit Bezug zu Seltenen Erkrankungen, unterstützen.

Herzlich eingeladen zu diesem Lauf sind alle Schulklassen der Jahrgangsstufe 8-10 sowie Sportvereine mit Ihren Jugendgruppen. Auch unser Zentrums-Pate, Profi Triathlet Nils Frommhold, wird uns tatkräftig unterstützen und ebenfalls an dem Lauf teilnehmen. 

Wir konnten tolle Firmen für unsere Idee gewinnen, die uns pro zurückgelegte 500m einen im Vorfeld definierten Betrag spenden werden. Alle Spenden, die durch diesen Lauf zustande kommen, werden vollständig an folgende Organisationen / Vereine gespendet:

• DGM 
• DIG PKU
• Förderverein Neurokinder e.V.

Um die Kinder und Jugendlichen der Schulklassen und Sportvereine zu möglichst vielen Kilometern zu motivieren und auch, um den Teamgeist innerhalb der Klasse / der Sportgruppe zu fördern, können die Klassen / Gruppen mit den am meisten zurückgelegten Kilometern tolle Preise gewinnen. Wir sind sehr stolz und froh, dass wir auch hierfür tolle Unterstützer mobilisieren konnten.

1. Preis: 4h Aufenthalt im Galaxy (Badeparadies Schwarzwald) für eine Schulklasse / eine Vereinsgruppe
2. Preis: 3h Programm im Hochseilgarten Rieselfeld für eine gesamte Schulklasse / eine Vereinsgruppe
3. Preis: 2h Klettereinstiegskurs im DAV Kletterzentrum für eine gesamte Schulklasse / eine Vereinsgruppe
4. Preis:  200 Euro Gutschein für den Abenteuerwald Kenzingen

Weiter erhalten 10 Kinder / Jugendlichen mit den am meisten gelaufenen Kilometern einen Eintrittsgutschein für den Steinwasenpark. 

Wir haben Ihr Interesse geweckt und Sie möchten sich mit einer Schulklasse oder einer Jugendgruppe anmelden? Dann einfach unter dem Anmeldelink oben das Formular ausfüllen, oder schreiben Sie uns eine Mail an susanne.hammes@uniklinik-freiburg.de
 

Anmeldeschluss ist der 10.02.2023
 

                                                               Wir freuen uns auf eine tolle und erfolgreiche Veranstaltung!

Auch zum kommenden Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 werden wir, das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen, wieder ein Fachsymposium organisieren welches sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richten wird. Nachdem unser Symposium m in den letzten Jahren aufgrund der Pandemie nur im Online-Format stattfinden konnte, freuen wir uns umso mehr, Sie in diesem Jahr endlich wieder persönlich bei uns begrüßen zu dürfen. Die Ausrichtung und Organisation des Symposiums erfolgt diesmal in Kooperation mit dem Zentrum für Verhornungsstörungen und wird am Samstag den 04.03.2023 stattfinden. Von 09:00 - 16:00 Uhr werden Fachexpert*innen aus unterschiedlichen Fachbereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse referieren. Außerdem freuen wir uns, dass wir Vertreterinnen verschiedener Patientenorganisationen gewinnen konnten, die uns einen Einblick in die wichtige Arbeit der Selbsthilfe geben werden.

Unser vielseitiges Programm sowie alle weiteren wichtigen Informationen rund um Ort, Anmeldung etc. finden Sie auf unserer Veranstaltungswebseite.

                                                                                                 Wir freuen uns auf Sie!

Im Rahmen des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen möchten wir Kindern und Gruppen aus inklusiven Einrichtungen, sowie Einrichtungen mit sonderpädagogischem Schwerpunkt, die Möglichkeit geben uns ihre Welt zu zeigen und Sich, ihr Leben mit einer (Seltenen) Erkrankung und ihr alltägliches inklusives Miteinander in einem Bild festzuhalten. Hierfür möchten wir entsprechende Kindergärten und Grundschulen aus Freiburg und Umgebung herzlich dazu einladen an dieser Aktion teilzunehmen.

Wie

• Egal ob mit Wasserfarben, Fingerfarben o.ä., Kreativität ist das worauf es ankommt
• Gemalt werden kann das Bild als ganze Gruppe oder in Kleingruppen
• Wir stellen (wenn gewünscht) gerne das Papier zur Verfügung und sorgen dafür, dass dies in der jeweiligen Einrichtung ankommt
• Empfohlene Karton/Papiergröße: Din A2 (bei Verwendung des eigenen Papiers)

Was: 

Mottoideen

• "Unser inklusives Miteinander"
• "So sind Wir"
• "Wie wir Uns sehen"

Anmeldung

• Anmeldungen sind bis zum 31.01.2023 möglich
• Email an: susanne.hammes@uniklinik-freiburg.de 
• Wichtige Informationen:
  - Name der Einrichtung
  - Ansprechperson mit den entsprechenden Kontaktdaten
  - Anzahl der Bilder, sodass wir ausreichend Papier zur Verfügung stellen können

Wie gehts weiter?

• Das Bild sollte bis zum 17.02.2023 fertig gestellt werden
• Wir kümmern uns anschließend um die Abholung des Bildes
• Ausstellung der Bilder an unserem Fachsymposium am 04.03.2023 (auf Wunsch senden wir danach die Bilder zurück)

Weitere Fragen?

• Ansprechperson: Susanne Hammes
• Tel.: 0761 270-77034
• E-Mail: susanne.hammes@uniklinik-freiburg.de 

Wir freuen uns auf viele Anmeldungen und auf viele tolle, bunte & kreative Bilder!