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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Aktuelles

27.02.2019 Freiburg

Kleine Helden: Kinofilm und Expertengespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen.


Im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen lädt das Universitätsklinikum Freiburg am Mittwoch, 27. Februar 2019 zum Film „Kleine Helden“ ins Kino Friedrichsbau ein. Nach dem Film beantworten zwei Expertinnen Publikumsfragen.

Sie heißen Ambre, Camille, Charles, Imad und Tugdual. Die fünf Protagonisten des Dokumentarfilms „Kleine Helden“ sind zwischen sechs und neun Jahre alt und stecken voller Energie. Doch sie haben eine Besonderheit: Sie sind schwer krank und leiden an einer seltenen Erkrankung. An das Schicksal dieser und vieler anderer Kinder und Erwachsener wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ erinnert. Der Film "Kleine Helden" begleitet fünf Kinder, die an einer schweren, seltenen Erkrankung leiden, aber trotzdem fröhlich durchs Leben gehen. Aus diesem Anlass lädt das Universitätsklinikum Freiburg zu einer Vorführung des Films „Kleine Helden“ bereits am Mittwoch, 27. Februar 2019 um 18.30 Uhr ins Kino Friedrichsbau, Kaiser-Joseph-Str. 268-270 in Freiburg ein.
Nach dem Film stehen zwei Expertinnen des Universitätsklinikums Freiburg für Fragen aus dem Publikum zur Verfügung.
Der Film wird in französischer Originalsprache mit deutschen Untertiteln gezeigt.
Karten gibt es im Vorverkauf und an der Abendkasse zum regulären Preis von 8 Euro.

Seltene Erkrankungen sind nicht selten

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Bis zu 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen sind in Europa bekannt.

„Die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat sich in den letzten Jahren deutlich verbessert, aber es bleibt noch viel zu tun“, sagt Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Ärztliche Direktorin der Klinik für Dermatologie und Venerologie und Sprecherin des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg. Sie ist eine weltweit anerkannte Spezialistin für die seltene Hautkrankheit Epidermolysis bullosa. Prof. Dr. Ute Spiekerkötter, Ärztliche Direktorin der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg erforscht und behandelt seit vielen Jahren seltene Stoffwechselkrankheiten bei Kindern. „Wir können von den Kindern sehr viel lernen. Sie leben im Moment und begegnen schwierigen Situationen oft mit großer Gelassenheit“, sagt die Kinderärztin.

Über den Film: 
Ambre, Camille, Tugdual, Charles und Imad warten auf einer Spenderniere, leiden unter Bluthochdruck und müssen ständig medizinische Instrumente bei sich tragen, haben eine Haut, die so empfindlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings, oder hatten bereits einen Tumor und eine Chemotherapie. Und doch sind sie lebensfroh, zuversichtlich und entdeckungsfreudig. „Wer krank ist, hört nicht auf glücklich zu sein“, sagt der junge Tugdual im Film, der sich stets auf Augenhöhe mit den Kindern bewegt, und fasst damit die Einstellung der jungen Kinder zusammen. Sie nehmen die Zuschauer mit einer großen Portion Humor und Optimismus ein Stück auf ihrem Weg mit.

 

 

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