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Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Willkommen im FZSE

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

seit 2009

Was sind seltene Erkrankungen?

Die Europäische Union bezeichnet eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 Personen von 10.000 betroffen sind. Es gibt etwa 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Zusammen genommen sind diese Krankheiten aber durchaus kein seltenes Phänomen: allein in Deutschland gibt es mehrere Millionen Betroffene.

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Das FZSE wurde Anfang 2009 von der Medizinischen Fakultät und dem Universitätsklinikum Freiburg gegründet. Im FZSE arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und Pflegende von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte, multiprofessionelle und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.

Krankheitsspektrum im FZSE

Das FZSE deckt ein breites Spektrum an seltenen Erkrankungen ab. Eine Übersicht finden Sie hier. Außerdem bieten wir Ihnen hier die jeweiligen Ansprechpartner sowie Kontaktdaten der beteiligten Einrichtungen und Ansprechpartner im Uniklinikum Freiburg. Eine Übersicht der beteiligten Netzwerke steht hier für Sie bereit.

Organisationsstruktur des FZSE

Zentrale Kontaktstellen

Für betroffene Erwachsene

Daniela Kirstein
Klinik für Dermatologie & Venerologie
fzse@uniklinik-freiburg.de

Anfragen von Patienten mit unklarer Diagnose können nur schriftlich mit ärztlicher Begründung durch den einweisenden Arzt entgegengenommen und bearbeitet werden.

Für betroffene Kinder

Violetta Volz
Pädriatische Genetik
fzse-zkj@uniklinik-freiburg.de

Lenkungsgremium

Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman

Klinik für Dermatologie & Venerologie

Prof. Dr. Bodo Grimbacher

Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)

Prof. Dr. Janbernd Kirschner

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Prof. Dr. Anna Köttgen, M.P.H.

Innere Medizin IV: Nephrologie
Epidemiologie