Medizin & Forschung entdecken - Seltene Erkrankungen im Fokus
Ein besonderer Tag für Seltene Erkrankungen
Am 21. Februar war es soweit: Gemeinsam mit Schülerinnen und Schülern der Jahrgangsstufen 10 bis 13 haben wir vom Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen eine besondere Veranstaltung organisiert.
Unser Ziel war es, junge Menschen für das Thema Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren und ihr Interesse an Medizin und Forschung zu wecken. Besonders wichtig war uns dabei, dass die gesamte Veranstaltung inklusiv gestaltet wurde, sodass alle Teilnehmenden die Möglichkeit hatten, sich aktiv einzubringen und neue Erfahrungen zu sammeln.
In einer interaktiven Erlebniswelt konnten die Schülerinnen und Schüler einen ganzen Vormittag lang an verschiedenen Stationen spannende Experimente durchführen und Seltene Erkrankungen aus einer neuen Perspektive erleben. Mit einer Spezialbrille konnten sie beispielsweise Sehbehinderungen nachempfinden, während eine Smartwatch demonstrierte, wie epileptische Anfälle erkannt und ein Notruf ausgelöst wird. Besonders fasziniert waren viele davon, ihr eigenes Blut unter dem Mikroskop zu betrachten. Viele Schüler*innen interessierten sich auch für die Entschlüsselung des Erbmaterials bei der Diagnosefindung für seltene Erkrankungen. Anhand von Fallbeispielen konnten Schüler*innen und Lehrer*innen im Team die ursächliche genetische Diagnose bei rätselhaften Fällen mit initial unklarer Diagnose herausfinden, sowie wichtige Informationen über die Erkrankung, die Vererbung und vor allem über Vorsorge- und Therapiemaßnahmen bei diesen oft gar nicht so seltenen Erkrankungen erfahren.
Ein Schüler brachte den Eindruck des Tages treffend auf den Punkt: "Man weiß theoretisch, dass es Menschen mit solchen Herausforderungen gibt, aber wenn man es selbst erlebt, bekommt man ein ganz neues Verständnis dafür.
Ein weiteres Highlight des Tages war unser Spendenlauf. Mit beeindruckendem Einsatz liefen die Teilnehmenden insgesamt 776 Runden, was 310 Kilometern entspricht – und das für den guten Zweck! Dank dieser großartigen Leistung konnten 7.600 Euro gesammelt werden, die nun an acht lokale Selbsthilfegruppen gehen.
Besonders gefreut hat uns der Besuch unseres Zentrumspaten, Skisprunglegende Martin Schmitt, der die Aktion tatkräftig unterstützte und mit seiner Präsenz ein wichtiges Zeichen für Inklusion und Solidarität setzte.
Wir danken allen, die diesen Tag zu einem vollen Erfolg gemacht haben – den engagierten Schülerinnen und Schülern, den Lehrkräften, unseren Helferinnen und Helfern sowie den großzügigen Spenderinnen und Spendern und unterstützenden Firmen. Gemeinsam haben wir gezeigt, dass Einsatz für Seltene Erkrankungen nicht nur wichtig, sondern auch inspirierend sein kann!