Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen Deutschland gründet Verein – Starke Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Würzburg, 12.06.2026
Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE), das bundesweite Netzwerk der Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, hat einen wichtigen Meilenstein erreicht: Mit der Gründung der AG ZSE e.V. erhält die langjährige Zusammenarbeit der Zentren einen verbindlichen organisatorischen Rahmen. Der Verein stärkt die Sichtbarkeit und Handlungsfähigkeit der Zentren und schafft die Grundlage, gemeinsame Projekte und Anliegen künftig noch gezielter voranzubringen.
Die offizielle Gründung erfolgte am 12. Juni 2026 im Rahmen des Sommertreffens der AG ZSE in Würzburg. Dort wurden die Satzung verabschiedet und der Vorstand gewählt. Das FZSE war mit vier Mitarbeiter*innen vertreten.
Im Anschluss an die Verabschiedung der Satzung wurde der erste Vorstand des Vereins gewählt:
- 1. Vorsitzender: Prof. Dr. Holger Hebestreit, Direktor des ZSE Würzburg (ZESE),
- Stellvertretender Vorsitzender: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des ZSE Bonn (ZSEB)
- Schatzmeister: PD Dr. Tim W. Rattay, Leiter des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen Kiel (ZSNE)
- Schriftführerin: Dr. Katharina Schubert, ärztliche Leiterin des ZSE Magdeburg (MaZSE)
- Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Frank Kaiser, Leiter des ZSE Essen (EZSE)
- Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Maja Hempel, Leiterin Zentrum für syndromale Entwicklungsstörungen Heidelberg
- Vorstandsmitglied: Dr. Christine Viehweger, ärztliche Lotsin des universitären ZSE Leipzig (UZSEL)
Die ausführliche Pressemitteilung aus der AG ZSE finden Sie hier.
Gewählter Vorstand vor Ort: Von links nach rechts: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Prof. Dr. Maja Hempel, Prof. Dr. Frank Kaiser, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Fotografin Lisa Pfister
Gruppenbild nach Verabschiedung der Satzung: Fotografin Silke Amelang 1. Reihe von links nach rechts: Sophie Stoppel, Babett Mertins, Dr. Miriam Schmidts, Prof. Dr. Beate Winner, Dr. Timmy Strauß, Franziska Wedad Ershaid, Prof. Dr. Maja Hempel, Daniela Rehburg, Prof. Dr. Alma Osmanovic, Dr. Ilona Krey-Grauer, Prof. Dr. Martin Mücke, Dr. Katharina-Isabella Schmidt. 2. Reiche von links nach rechts: Luis Meister, Susanne Hammes, Dr. Katalin Komlosi, Prof. Dr. Nataliya Di Donato, Dr. Annika Arsalan-Werner, Sabine Schwade, Prof. Dr. Dorit Fabricius, Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld, Prof. Dr. Lorenz Grigull, Prof. Dr. Frank Kaiser, Dr. Alexandra Hebestreit, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Lisa Pfister. 3. Reihe von links nach rechts: Dr. Theresa Lipp, PD Dr. Daniela Choukair, Andrea Schirmer, Prof. Dr. Tim Maisch, Dr. Kai Demant, Prof. Dr. Tobias Bäumer, Dr. Josef Schepers, Daniel Amy, Prof. Dr. Tilmann Schweitzer, Carmen Strauch. Virtuelle Teilnehmer von oben links nach unten rechts: Dr. Stefan Paul, Dr. Annekatrin Ripke, Nadine Weinstock, Dr. Christine Viehweger, Dr. Katharina Schubert, Dr. Judith Lorenz, Dr. Lars Böckmann, Prof. Dr. Fabian Volk, Dr. Christina Matlok, Prof. Dr. Frank Rutsch, Joline Wernsmann, Dr. Birgit Petersen, Dr. Désirée Dunstheimer, Dr. Katarzyna Rososinska, Olga Istomina, Prof. Dr. Lars Schlotawa, PD Dr. Tim W. Rattay, Alexandra Sroka, Dr. Corinna Mühlenbein, Dr. Franziska Rillig, Dr. Claudia Regenbogen, Dr. Isabel Heinrich, Prof. Dr. Reinhard Berner, Dr. Kiymet Yücesan-Toksöz, Dr. Lisa Peterson, Prof. Dr. Michael Boettcher, Dr. Eva Schwaibold, Marlene Kullik, Prof. Dr. Marc-Philip Hitz, Dr. Tim Bender.