Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

Europäische Referenzzentren (ERN) für Seltene Erkrankungen mit Beteiligung des FZSE

Um auch die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (ERN) ins Leben gerufen. Das Universitätsklinikum Freiburg ist an zehn dieser ERNs beteiligt. Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich durch große Erfahrung in der Behandlung und höchste Qualität in der Erforschung Seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen Experten und mit nicht-beteiligten Ärzten, denen so Unterstützung bei der Behandlung seltener Erkrankungen geboten werden kann.

ERN BOND	European Reference Network on Rare Bone Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenkrankheiten PD Dr. E. Lausch Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Genetik
ERN EpiCARE	European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies / Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien Prof. A. Schulze-Bonhage Epilepsiezentrum
ERN-LUNG	European Reference Network on Rare Respiratory Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen Prof. Dr. J. Müller-Quernheim Klinik für Pneumologie
ERN-Skin	European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Hautkrankheiten Prof. Dr. L. Bruckner-Tuderman Klinik für Dermatologie & Venerologie, Zentrum für Hautfragilität und Epidermolysis bullosa Prof. Dr. J. Fischer Institut für Humangenetik
EURO-NMD	European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Krankheiten Prof. Dr. J. Kirschner Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
ERN-EYE	European Reference Network on Rare Eye Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenkrankheiten Prof. Dr. D. Böhringer Klinik für Augenheilkunde
MetabERN	European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für hereditäre Stoffwechselstörungen Prof. Dr. U. Spiekerkötter Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
PaedCan-ERN	European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) / Europäisches Referenznetzwerk für Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie) Prof. Dr. C. Niemeyer Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
ERN RITA	Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network / Europäisches Referenznetzwerk für immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten Prof. Dr. S. Ehl Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
VASCern	European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten Dr. F. Kapp Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Vaskuläre Malformationen

Weitere Infos zu den ERNs finden Sie hier

Kontakt

Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Breisacherstraße 117
(Poststelle Tumorbiologie)
79106 Freiburg

E-Mail für allgemeine Anfragen: fzse@uniklinik-freiburg.de

Telefonsprechzeiten

Montag, Dienstag und Freitag: 10:00-12:00 Uhr
Telefon: +49 761 270 77030
Medizinische Anfragen: fzse.lotsin@uniklinik-freiburg.de
Bei dringenden pädiatrischen Anfragen wenden Sie sich bitte direkt an die Pforte der Kinderklinik (0761 - 270 43000)

Anfragen von Patient*innen mit unklarer Diagnose können nur schriftlich mit ärztlicher Begründung durch den/die einweisende*n Ärzt*in entgegengenommen werden.