Um auch die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (ERN) ins Leben gerufen. Das Universitätsklinikum Freiburg ist an zehn dieser ERNs beteiligt. Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich durch große Erfahrung in der Behandlung und höchste Qualität in der Erforschung Seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen Experten und mit nicht-beteiligten Ärzten, denen so Unterstützung bei der Behandlung seltener Erkrankungen geboten werden kann.
| ERN BOND | European Reference Network on Rare Bone Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenkrankheiten
PD Dr. E. Lausch
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Genetik |
| ERN EpiCARE | European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies / Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien
Prof. A. Schulze-Bonhage
Epilepsiezentrum |
| ERN-LUNG | European Reference Network on Rare Respiratory Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen
Prof. Dr. J. Müller-Quernheim
Klinik für Pneumologie |
| ERN-Skin | European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Hautkrankheiten
Prof. Dr. L. Bruckner-Tuderman
Klinik für Dermatologie & Venerologie, Zentrum für Hautfragilität und Epidermolysis bullosa Prof. Dr. J. Fischer
Institut für Humangenetik |
| EURO-NMD | European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Krankheiten
Prof. Dr. J. Kirschner
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen |
| ERN-EYE | European Reference Network on Rare Eye Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenkrankheiten
Prof. Dr. D. Böhringer
Klinik für Augenheilkunde |
| MetabERN | European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für hereditäre Stoffwechselstörungen
Prof. Dr. U. Spiekerkötter
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrisches Stoffwechselzentrum |
| PaedCan-ERN | European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) / Europäisches Referenznetzwerk für Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie)
Prof. Dr. C. Niemeyer
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie |
| ERN RITA | Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network / Europäisches Referenznetzwerk für immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten
Prof. Dr. S. Ehl
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) |
| VASCern | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten
Dr. F. Kapp
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Vaskuläre Malformationen |
Weitere Infos zu den ERNs finden Sie hier
