Um auch die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (ERN) ins Leben gerufen. Das Universitätsklinikum Freiburg ist an zehn dieser ERNs beteiligt. Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich durch große Erfahrung in der Behandlung und höchste Qualität in der Erforschung Seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen Experten und mit nicht-beteiligten Ärzten, denen so Unterstützung bei der Behandlung seltener Erkrankungen geboten werden kann.
ERN BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenkrankheiten PD Dr. E. Lausch Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische GenetikERN EpiCARE European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies / Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien Prof. A. Schulze-Bonhage EpilepsiezentrumERN-LUNG European Reference Network on Rare Respiratory Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen Prof. Dr. D. Stolz Klinik für PneumologieERN-Skin European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Hautkrankheiten Prof. Dr. L. Bruckner-Tuderman Klinik für Dermatologie & Venerologie, Zentrum für Hautfragilität und Epidermolysis bullosa
Prof. Dr. J. Fischer Institut für Humangenetik
EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Krankheiten Prof. Dr. J. Kirschner Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Neuropädiatrie und MuskelerkrankungenERN-EYE European Reference Network on Rare Eye Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenkrankheiten Prof. Dr. D. Böhringer Klinik für AugenheilkundeMetabERN European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders / Europäisches Referenznetzwerk für hereditäre Stoffwechselstörungen Prof. Dr. U. Spiekerkötter Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrisches StoffwechselzentrumPaedCan-ERN European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) / Europäisches Referenznetzwerk für Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie) Prof. Dr. C. Niemeyer Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und OnkologieERN RITA Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network / Europäisches Referenznetzwerk für immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten Prof. Dr. S. Ehl Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)VASCern European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases / Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten Dr. F. Kapp Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Vaskuläre Malformationen
Weitere Infos zu den ERNs finden Sie hier