Myasthenia gravis: Den Alltag mit schwankender Muskelkraft meistern

(03.11.2026) Beim Essen wird das Kauen anstrengend, beim Lesen erscheinen Doppelbilder, beim Treppensteigen lässt die Kraft nach: Myasthenia gravis kann ganz unterschiedliche Alltagssituationen erschweren. Patient*innen können durch Anpassungen im Alltag und eine gut abgestimmte Behandlung viel für ihre Lebensqualität tun.

Bei Myasthenia gravis (MG) nimmt die Muskelkraft unter Belastung ab und erholt sich häufig nach Ruhepausen. Im Alltag kommt es neben der passenden Therapie vor allem darauf an, Medikamente zuverlässig einzunehmen, mit schwankenden Kräften umzugehen und Warnzeichen früh zu erkennen“, sagt PD Dr. Rick Dersch, Oberarzt an der Klinik für Neurologie und Neurophysiologie. Das von ihm geleitete, von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) zertifizierte integrierte Myasthenie-Zentrum (iMZ) des Universitätsklinikums Freiburg unterstützt Betroffene bei Diagnose, Therapie und langfristiger Betreuung – in enger Zusammenarbeit mit weiteren Fachrichtungen wie Thoraxchirurgie, Logopädie und Physiotherapie.

Warum schwankt die Muskelkraft?

Myasthenia gravis ist eine seltene Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem bildet Antikörper gegen körpereigene Strukturen an der Kontaktstelle zwischen Nerv und Muskel – bei den meisten Betroffenen gegen die Andockstellen (Rezeptoren) für den Botenstoff Acetylcholin. Dadurch wird die Signalübertragung gestört. Bei wiederholter Anspannung wird mit jedem Nervenimpuls etwas weniger Botenstoff freigesetzt. In Ruhepausen erholt sich die Übertragung wieder [1]. Typische Beschwerden sind hängende Augenlider, Doppelbilder sowie Schwierigkeiten beim Kauen, Schlucken oder Sprechen. Auch Arme, Beine und Atemmuskeln können betroffen sein.

Die Beschwerden unterscheiden sich von Mensch zu Mensch und können im Tagesverlauf wechseln. Was morgens noch problemlos gelingt, kann später anstrengend werden. Diese Schwankungen sind typischer Teil der Erkrankung.

„Für die Beurteilung einer Myasthenia gravis zählt nicht nur die Muskelkraft während der Untersuchung. Wichtig ist auch, welche Tätigkeiten im Alltag schwerfallen und wie sich die Beschwerden über den Tag verändern“, sagt Dr. Dr. Christian Keller, stellvertretender Leiter des iMZ.

Was hilft bei der Vorbereitung auf das Arztgespräch?

Betroffenen können kurze Notizen im Alltag helfen, Beschwerden und Veränderungen im ärztlichen Gespräch konkret zu beschreiben. Digitale Hilfsmittel wie ein Symptomtagebuch auf dem Smartphone können die Dokumentation unterstützen.

Als praktische Gesprächsvorbereitung eignet sich beispielsweise diese Übersicht:

• Welche Tätigkeit fällt schwer – etwa Treppensteigen, Kauen oder längeres Sprechen?
• Wann treten die Beschwerden auf, und wie lange halten sie an?
• Was verändert sich nach Belastung, Ruhe oder Medikamenteneinnahme?
• Welche Beschwerden oder möglichen Nebenwirkungen sind neu?
• Gab es mögliche Auslöser – etwa einen Infekt, ein neues Medikament oder besonderen Stress?

Für Verlaufskontrollen werden auch standardisierte Fragebögen eingesetzt. Der MG-ADL-Score erfasst beispielsweise mit acht kurzen Fragen – etwa zu Sprechen, Kauen, Schlucken, Atmung, Doppelbildern und hängenden Lidern –, wie stark die Erkrankung alltägliche Tätigkeiten beeinträchtigt [2]. Betroffene können ihn in wenigen Minuten selbst ausfüllen. Solche Angaben ergänzen die ärztliche Untersuchung.

Wie lässt sich die Medikamenteneinnahme organisieren?

Ein schriftlicher Einnahmeplan und Erinnerungen per Wecker oder Smartphone können helfen, die verordneten Zeiten einzuhalten. Dosis und Einnahmeabstände sollten dem ärztlich vereinbarten Plan entsprechen. Medikamente sollten nicht eigenmächtig abgesetzt oder in der Dosis verändert werden – das gilt besonders für Kortison.  „Wenn die Wirkung nicht ausreicht oder Nebenwirkungen auftreten, sollten die Patient*innen Rücksprache mit dem Behandlungsteam halten“, sagt Dersch.

Der Wirkstoff Pyridostigmin wird häufig zur Linderung der Beschwerden eingesetzt: Er bremst den Abbau des Botenstoffs Acetylcholin und verbessert so die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel. Die Ursache der Erkrankung behandelt er jedoch nicht. Mehr ist dabei nicht automatisch besser: Eine zu hohe Dosis kann Bauchkrämpfe, Durchfall, vermehrten Speichelfluss oder Muskelzucken auslösen und die Schwäche sogar verstärken. Weitere Medikamente beeinflussen die fehlgeleitete Immunreaktion – etwa Kortison, Immunsuppressiva wie Azathioprin oder neuere, gezielt wirkende Immuntherapien. Bei manchen Betroffenen kommt außerdem eine operative Entfernung der Thymusdrüse (Thymektomie) infrage. Welche Kombination geeignet ist, hängt unter anderem von der Erkrankungsform, der Krankheitsaktivität und der Verträglichkeit ab [3]. Nebenwirkungen und notwendige Kontrolluntersuchungen gehören deshalb zum Therapiegespräch.

Auch Medikamente gegen andere Erkrankungen müssen berücksichtigt werden: Manche Wirkstoffe, darunter bestimmte Antibiotika (etwa aus den Gruppen der Makrolide, Fluorchinolone und Aminoglykoside), einige Herz- und Blutdruckmittel, Magnesium als Infusion sowie bestimmte Narkosemittel, können eine Myasthenie verschlechtern [3, 4]. Viele andere Antibiotika gelten dagegen als gut verträglich. „Es ist sehr wichtig, dass behandelnde Ärzt*innen sowohl über eine bestehende Myasthenia gravis als auch über aktuell eingenommene Medikamente informiert sind“, sagt Keller. 

Das gilt auch für Zahnarztpraxen und vor Operationen für das Narkoseteam. Ob ein Wirkstoff eingesetzt werden kann, ist im Einzelfall nach Nutzen und Risiko abzuwägen. Notwendige Behandlungen, etwa eines Infekts, sollten deshalb nicht aus Sorge um die Myasthenie unterbleiben.

Wie lassen sich Kräfte sinnvoll einteilen?

Bewegung ist bei Myasthenia gravis grundsätzlich möglich und kann hilfreich sein. Studien deuten darauf hin, dass angepasstes Ausdauer- und Krafttraining bei stabiler Erkrankung sicher ist und die körperliche Leistungsfähigkeit verbessern kann [5]. Entscheidend sind folgende Punkte: 

• Belastung muss zur individuellen Leistungsfähigkeit passen.
• Übermäßige Anstrengung kann die Muskelschwäche verstärken.
• Geeignet sind Aktivitäten, bei denen sich Dauer und Intensität gut steuern lassen, etwa Radfahren, zügiges Gehen oder moderates Krafttraining.
• Vor dem Beginn eines neuen Trainings sollte die Belastbarkeit ärztlich besprochen werden.

Für den Alltag bedeutet das: Belastung und Erholung aufeinander abstimmen, statt sich übermäßig zu schonen oder dauerhaft über die eigenen Grenzen zu gehen. Hilfreich ist es, anstrengende Aufgaben in Zeiten mit guter Kraft zu legen – bei vielen Betroffenen ist das der Vormittag oder die Zeit, in der Pyridostigmin gut wirkt – und rechtzeitig Pausen einzuplanen. Große Hitze, etwa in der Sauna oder an heißen Sommertagen, kann die Schwäche vorübergehend verstärken.

„Eine gute Behandlung soll sich im Alltag bemerkbar machen. Deshalb sprechen wir auch darüber, was jemand wieder besser bewältigen möchte – und wie sich Therapie, Bewegung und Erholung sinnvoll aufeinander abstimmen lassen“, betont Prof. Dr. Heinz Wiendl, Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie und Neurophysiologie.

Was tun bei anhaltender Erschöpfung?

Neben der belastungsabhängigen Muskelschwäche kann eine ausgeprägte Erschöpfung auftreten, die als Fatigue bezeichnet wird. Sie kann auch bestehen, wenn die Muskelbeschwerden gut kontrolliert sind. Fatigue sollte deshalb ausdrücklich im Arztgespräch angesprochen werden. Auch Schlaf, Begleitmedikamente, Begleiterkrankungen wie Schilddrüsenstörungen und psychische Belastungen verdienen Aufmerksamkeit; bei Bedarf kann psychologische Unterstützung hilfreich sein.

Welche Warnzeichen erfordern schnelle Hilfe?

Eine deutliche Verschlechterung mit Beteiligung der Atemmuskulatur kann zu einer lebensbedrohlichen myasthenen Krise führen. 

Warnzeichen sind zum Beispiel Kurzatmigkeit – besonders im Liegen oder beim Sprechen –, ein schwacher Hustenstoß, häufiges Verschlucken, eine zunehmend undeutliche Sprache oder Schwierigkeiten, den Kopf aufrecht zu halten. Häufige Auslöser einer Verschlechterung sind Infekte, bestimmte Medikamente, Operationen oder ein zu rasches Absetzen der Therapie [3]. Akute Atemnot ist ein Notfall: 112 anrufen und auf die Myasthenia gravis hinweisen. Neue oder deutlich zunehmende Schluckprobleme müssen ebenfalls unverzüglich medizinisch abgeklärt werden. Weil Infekte eine Myasthenie verschlechtern können, ist zudem ein aktueller Impfschutz wichtig; welche Impfungen unter der jeweiligen Therapie geeignet sind, sollte mit dem Behandlungsteam abgestimmt werden.

Zur Vorbereitung empfiehlt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft einen Notfallausweis und griffbereite Informationen zur Erkrankung und Medikation (https://dmg.online/notfallausweis-bei-myasthenia-gravis/). Der zweisprachige Ausweis enthält unter anderem Hinweise für Rettungskräfte und für Narkosen. Auch Angehörige sollten wissen, wie sie im Notfall helfen und welche Informationen sie dem Rettungsdienst geben können.

Was gilt bei Kinderwunsch und Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft ist mit Myasthenia gravis in der Regel gut möglich. Ein Kinderwunsch sollte jedoch frühzeitig mit dem Behandlungsteam besprochen werden, da bestimmte Medikamente vorher umgestellt werden müssen. Mütterliche Antikörper können vorübergehend auf das Kind übergehen. Neugeborene sollten deshalb in den ersten Tagen nach der Geburt beobachtet werden, und die Geburtsklinik sollte über die Erkrankung informiert sein [3].

Was gilt bei Kinderwunsch und Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft ist mit Myasthenia gravis in der Regel gut möglich. Ein Kinderwunsch sollte jedoch frühzeitig mit dem Behandlungsteam besprochen werden, da bestimmte Medikamente vorher umgestellt werden müssen. Mütterliche Antikörper können vorübergehend auf das Kind übergehen. Neugeborene sollten deshalb in den ersten Tagen nach der Geburt beobachtet werden, und die Geburtsklinik sollte über die Erkrankung informiert sein [3].

Das Myasthenie-Zentrum des Universitätsklinikums Freiburg bietet diagnostische Abklärung, Zweitmeinungen und langfristige Betreuung. Dazu gehören die Überprüfung und Anpassung der Therapie sowie Beratung vor und während einer Schwangerschaft. Eine Überweisung in die Spezialambulanz kann durch niedergelassene Neurolog*innen erfolgen.

Ansprechpartner und wissenschaftliche Prüfung des Artikels durch: 

• PD Dr. Rick Dersch, Oberarzt der Klinik für Neurologie und Neurophysiologie des Universitätsklinikum Freiburg, Leiter des integrierten Myasthenie-Zentrum. 

• Dr. Dr. Christian Keller, ebenfalls Oberarzt der Klinik für Neurologie und Neurophysiologie, stellvertretender Leiter des integrierten Myasthenie-Zentrum, Leiter der Spezialambulanz für entzündliche Erkrankungen des peripheren Nervensystems, die auch Menschen mit MG betreut. 

  Prof. Dr. Heinz Wiendl, Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie und Neurophysiologie, gehört zu den federführenden Autoren der Fachleitlinie „Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome“ [3].

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