SMArtCARE Lenkungsgremium
Für das SMArtCARE Register wurde ein unabhängiges Lenkungsgremium gewählt. Die Mitglieder, mit zum Teil internationaler Expertise, sind Vertreter aus der Neuropädiatrie, Neurologie und der Patienteninitiative „Initiative SMA“.
Die Aufgabe des Lenkungsgremiums ist es, den Verlauf des Registers aus ethischer und wissenschaftlicher Sicht zu überwachen. Falls erforderlich, wird das Lenkungsgremium dem verantwortlichen Leiter von SMArtCARE eine Empfehlung zur Änderung oder Fortführung des Registers geben. Zu diesem Zweck muss das Lenkungsgremium über die Einhaltung des Protokolls und der entsprechenden Dokumentation sowie über die Patientenrekrutierung informiert werden.
Darüber hinaus entscheidet das Lenkungsgremium in Kooperation mit dem verantwortlichen Leiter des Registers, ob Daten für eine bestimmte wissenschaftliche Fragestellung zur Verfügung gestellt werden dürfen.
![Prof. Dr. Günther Bernert Mitglied Lenkungsgremiun](fileadmin/_processed_/1/d/csm_Prof._Dr._Guenther_Bernert_bearbeitet_f5a5c044ac.jpg)
Prof. Dr. Günther Bernert
![Susanne Goldbach Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/e/b/csm_Susanne_Goldbach_83d7884d59.jpg)
Susanne Goldbach
Patientenvertretung
![Prof. Dr. Tim Hagenacker Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/1/b/csm_Prof._Dr._Tim_Hagenacker_d5d6618884.jpg)
Prof. Dr. Tim Hagenacker
![Prof. Dr. Janbernd Kirschner Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/1/3/csm_Prof_Kirschner1_4895104059.jpg)
Prof. Dr. Janbernd Kirschner
![Prof. Dr. Hanns Lochmüller Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/d/2/csm_Hanns_Lochmueller_c0bf8dfebe.jpg)
Prof. Dr. Hanns Lochmüller
![Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/f/b/csm_mueller-felber_4a909d8bf5.jpg)
Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber
![PD Dr. Astrid Pechmann Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/c/e/csm_Pechmann_82423464cd.jpg)
PD Dr. Astrid Pechmann
![Dr. Kristina Probst-Schendzielorz Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/f/5/csm_csm_csm_female_placeholder_grey_66e66b21a1_9a742f3e8d.png)
Dr. Kristina Probst-Schendzielorz
Patientenvertretung
![Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/e/4/csm_Prof._Dr._Schara-Schmidt_0f90567ed2.png)
Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt
![Prof. Dr. Maggie Walter Mitglied Lenkungsgremium](fileadmin/_processed_/d/d/csm_Prof._Dr._Maggie_Walter_783850bfb2.jpg)
Prof. Dr. Maggie Walter