SMArtCARE Lenkungsgremium
Für das SMArtCARE Register wurde ein unabhängiges Lenkungsgremium gewählt. Die Mitglieder, mit zum Teil internationaler Expertise, sind Vertreter aus der Neuropädiatrie, Neurologie und der Patienteninitiative „Initiative SMA“.
Die Aufgabe des Lenkungsgremiums ist es, den Verlauf des Registers aus ethischer und wissenschaftlicher Sicht zu überwachen. Falls erforderlich, wird das Lenkungsgremium dem verantwortlichen Leiter von SMArtCARE eine Empfehlung zur Änderung oder Fortführung des Registers geben. Zu diesem Zweck muss das Lenkungsgremium über die Einhaltung des Protokolls und der entsprechenden Dokumentation sowie über die Patientenrekrutierung informiert werden.
Darüber hinaus entscheidet das Lenkungsgremium in Kooperation mit dem verantwortlichen Leiter des Registers, ob Daten für eine bestimmte wissenschaftliche Fragestellung zur Verfügung gestellt werden dürfen.

Prof. Dr. Günther Bernert

Susanne Goldbach
Patientenvertretung

Prof. Dr. Tim Hagenacker

Prof. Dr. Janbernd Kirschner

Prof. Dr. Hanns Lochmüller

Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber

PD Dr. Astrid Pechmann

Dr. Kristina Probst-Schendzielorz
Patientenvertretung

Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt

Prof. Dr. Maggie Walter

Dr. Claudia Wurster