Sind meine Daten sicher?
Die Treuhandstelle garantiert Ihnen höchsten Datenschutz, indem sie Ihre personenidentifizierenden Daten von den Forschungsdaten trennt.
Informationelle Gewaltenteilung bedeutet: Jeder der drei Akteure besitzt nur zwei Arten von Daten.
Die Treuhandstelle ist eine unabhängige Einrichtung des Universitätsklinikum Freiburg. Datenschutz und Datensicherheit haben bei uns oberste Priorität. Ihre personenidentifizierenden Daten (i.d.R. Ihre Patient*innen-Identifikationsnummer) werden von uns durch eine zufällige Kombination von Zeichen zunächst codiert. Diesen Vorgang nennt man Pseudonymisierung. Dadurch können Sie nicht mehr direkt identifiziert werden. Die Treuhandstelle verwaltet diese “Zuordnungstabelle” separat von allen anderen Systemen. Die Treuhandstelle hat keinen Zugriff auf Ihre medizinischen Daten oder Systeme zur Patient*innenverwaltung.
Für Forschungszwecke werden ausschließlich codierte (pseudonymisierten) Daten genutzt. Forschende haben keinen Zugriff auf Ihre personenidentifizierenden Daten.
Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte wiederum haben keinen Zugriff auf Ihr Pseudonym.
Man spricht in diesem Zusammenhang von einer "informationeller Gewaltenteilung", die Interessenskonflikte verhindert und den Datenschutz erhöht.
Ihr Beitrag an der medizinischen Forschung
Medizinischer Fortschritt ist nur durch Forschung möglich. Bei Ihrer Behandlung erheben Mediziner*innen Daten zu Ihrem Gesundheitszustand oder entnehmen Blut- oder Gewebeproben. Diese Informationen sind für Forschende wichtig, um Diagnosen zu verfeinern, Behandlungen zu verbessern oder Krankheiten früher zu erkennen. Mit Ihrer "Datenspende" können diese Informationen für die nächsten 30 Jahre zu Forschungszwecken verwendet werden. Forschende, die Ihre codierten Daten nutzen wollen, müssen ein Datenschutzkonzept erstellt haben, das sich an die strengen Vorgaben des EU-Datenschutzrechtes hält. Außerdem muss die sogenannte Ethik-Kommission sowie das Use and Access Committee (ein Gremium, das unter anderem die datenschutzrechtliche Zulässigkeit prüft), dem Forschungsvorhaben zustimmen.
Ihre Einwilligung ist die Grundlage für unsere Arbeit
Wenn Sie gebeten werden, Ihre Einwilligung im Rahmen eines "Broad Consent" zu erteilen, stellt Ihnen das Personal umfangreiches Informationsmaterial zur Verfügung. Drin erhalten Sie ausführliche Informationen zu Ihren Rechten.
Diese sind in Kurzform:
Recht auf Widerspruch
Ihre Daten verarbeiten wir auf Grundlage Ihrer freiwilligen Einwilligung. Sie haben jederzeit das Recht, diese Einwilligung zu widerrufen.
Recht auf Auskunft
Sie können bei uns Auskunft darüber verlangen, für welche Studien Ihre Daten verwendet werden.
Recht auf Berichtigung
Wenn Ihre Daten nicht (mehr) richtig sind, haben Sie ein Recht darauf, diese korrigieren zu lassen.
Recht auf Löschung
Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, können Sie Ihre Daten bei uns löschen lassen.
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
Statt einer Löschung können Sie auch die Einschränkung der Nutzung Ihrer Daten verlangen.
Recht auf Datenübertragbarkeit
Personenbezogene Daten, die Sie uns zur Verfügung stellen, können Sie in einem maschinenlesbaren Format übertragen lassen.
Recht auf Beschwerde
Wenn Sie glauben, dass wir Ihre Rechte verletzen, können Sie sich bei einer Aufsichtsbehörde beschweren.
Weitere Informationen
Flyer der Medizininformatik Initiative
Neu: Widerspruch nach §48 Landeskrankenhausgesetz
Seit Dezember 2025 ist die Treuhandstelle Ihre zentrale Stelle zur Entgegenahme von Widersprüchen nach dem neuen Landeskrankenhausgesetz. (siehe auch: Datenschutzerklärung)
Ihren Widerspruch richten Sie formlos an:
Treuhandstelle des Universitätsklinikum Freiburg
Breisacher Straße 153 · 79110 Freiburg
treuhandstelle@uniklinik-freiburg.de
Hinweis: Die Treuhandstelle hat keinen Zugriff auf Ihre Gesundheitsdaten/ Patient*innen-Dokumentation. Zur Bearbeitung benötigen wir daher (sofern bekannt) Ihre Patienten-Identifikationsnummer. Alternativ können Sie uns auch Ihren Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Adresse senden. Die Bearbeitung dauert i.d.R. eine Woche. Bei E-Mail-Kontakt erhalten Sie spätestens nach drei Arbeitstagen eine erste Rückmeldung zum Bearbeitungsstatus. Nach Umsetzung des Widerspruchs erhalten sie von uns immer eine finale Bestätigung.
Das LKHG wurde im Dezember 2025 novelliert. Darin wird es Einrichtungen in Baden Württemberg ermöglicht, bestimmte Patient*innendaten zu Forschungszwecken auch ohne Einwilligung an Dritte weiterzugeben.
Ganz konkret müssen die Daten für folgende Zwecke erforderlich sein:
- zur medizinischen, rehabilitativen oder pflegerischen Forschung,
- zur Öffentlichen Gesundheitsforschung oder
- zur Qualitätssicherung oder Förderung der Patientensicherheit
Zudem muss das Forschungsinteresse die schutzwürdigen Belange der betroffenen Person überwiegen.
Im §48 LKHG wird dabei auch explizit aufgeführt, welche Voraussetzungen zwingend gegeben sein müssen, um Daten zu diesen Zwecken weiterzugeben. Demnach muss für jedes einzelne Vorhaben, welches auf Basis des §48 LKHG Daten nutzen möchte, mindestens (also nicht abschließend)
- der Datenschutzbeauftragte beteiligt sein und
- eine Datenschutzfolgeabschätzung durchgeführt werden (in der nachgewiesen wird, dass für die Betroffenen keine Risiken entstehen) und
- eine Rechte- und Rollenkonzept vorliegen (darin wird z.B. gezeigt, dass Forschende keinen Zugriff auf die Primärdokumentation, also Ihre Patientenakte haben) und
- der Zugang zu den Daten durch Multi-Faktor-Authentifizierung abgesichert sein und
- die personenbezogenen Daten frühestmöglich verschlüsselt werden und
- die Daten pseudonymisiert oder anonymisiert werden und
- über die Vorhaben nach dem §6 GDNG informiert werden.
Gleichsam muss das UKF als datengebende Stelle vor Ausleitung sicherstellen, dass die Empfänger ebenfalls geeignete Sicherheitsmaßnahmen einhalten u.a. die Löschung der Daten, sobald diese für das Vorhaben nicht mehr erforderlich sind, sowie dass die Verarbeitung nur durch Personen erfolgen darf, die dem Berufsgeheimnis unterliegen. Außerdem müssen diese Vorhaben öffentlich registriert sein und sie sind verpflichtet, die Ergebnisse zu veröffentlichen.
Solange diese Mindestanforderungen nicht vorliegen, ist eine Nutzung der Daten auf Grundlage des §48 LKHG nicht gestattet.
