Arbeitsgemeinschaft Zentren für Seltene Erkrankungen Deutschland

Die AG ZSE ist das bundesweite Netzwerk der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland. Sie fördert den fachlichen Austausch und die standortübergreifende Zusammenarbeit der Zentren mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kontinuierlich weiterzuentwickeln. Mit der Gründung des Vereins AG ZSE e.V. am 12. Juni 2026 erhielt die langjährige Zusammenarbeit einen verbindlichen organisatorischen Rahmen.

Das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) ist Gründungsmitglied des AG ZSE e.V.

Nähere Informationen zur AG ZSE finden Sie hier.

Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg

Das Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg vernetzt die fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an den Standorten Freiburg, Ulm, Heidelberg, Tübingen und Mannheim. Ziel ist eine standortübergreifende Zusammenarbeit und die gemeinsame Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Seit 2022 übernimmt das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) die Koordination des Kompetenzzentrums.

Weitere Informationen zum Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg finden Sie hier.
 

Patient*innenselbsthilfe

Das FZSE steht mit verschiedenen Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfevereinen in regelmäßigem Austausch. Eine Übersicht der Organisationen und Vereine finden Sie hier.