Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Versorgungslage und -bedarfe junger Menschen mit postviralen Symptomkomplexen: Status quo-Analyse und Entwicklung eines Versorgungskonzepts

Förderung: Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss

Konsortialführung:
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin  (Prof. Dr. Uta Behrends)

Projektlaufzeit: 3 Jahre (Beginn: 01. April 2025)

Über die Versorgungslage von Kindern und Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen mit der (Verdachts)diagnose eines postviralen Symptomkomplexes (PVS), z.B. Post-COVID-Syndrom (PCS), Post-VAC-Syndrom (post-VacS) und/oder Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Deutschland ist bisher kaum etwas bekannt. Vorarbeiten weisen auf eine unzureichende medizinische und psychosoziale Versorgungssituation hin. Um das Risiko von Folgeschäden bei den Betroffenen zu reduzieren und vermeidbare Zusatzbelastungen des Gesundheitssystems und der Gesellschaft zu vermeiden, ist eine bedarfsgerechte Versorgung jedoch unabdingbar.

Die kurz- und mittelfristigen Ziele des Projekts KidsCarePVS sind die Deskription der bundesweiten Versorgungslage und -bedarfe anhand breit gefächerter Datenquellen und Perspektiven sowie eine lösungsorientierte Diskussion der Versorgungslage und -bedarfe in Zukunftswerkstätten mit verschiedenen Stakeholdern (inkl. Betroffenen). Das Projekt setzt sich aus sechs Teilprojekten zusammen, von welchen die Teilprojekte 3 und 4 von der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums (Projektleitung: Prof. Dr. Thorsten Langer) und der SEVERA durchgeführt werden.  Teilprojekt 3 hat zum Ziel, eine bundesweite Kartierung der Versorgungsangebote für 0 bis 20-Jährige mit (V.a.) PVS zu erstellen. Hierfür werden Strukturen und Prozesse der Einrichtungen im regionalen Bezug und in Bezug auf die spezifische Versorgung junger PVS-Betroffene erfasst. Die Erhebung erfolgt bundesweit mittels standardisierter digitaler Befragung von sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), Kinderkliniken und Kinderarztpraxen.

In Teilprojekt 4 stehen die Erfahrungen und Erwartungen der von an der Behandlung von jungen Menschen mit PVS beteiligten Behandelnden im Fokus. Zur Erhebung der Perspektive der Behandelnden wird ein „mixed methods“-Design bestehend aus qualitativen Interviews und Online-Fragebögen umgesetzt. Befragt werden ärztliche und nicht-ärztliche Behandelnde in SPZ sowie nicht-SPZ-Post-COVID-Einrichtungen sowie zuweisende Primärversorgende (Kinderarztpraxen) und nachfolgend mitbehandelnde Ergo- und Physiotherapeut*innen. Die qualitativen Interviews (telefonisch, online) zielen auf die Exploration der persönlichen Erfahrungen sowie Erfahrungen bzw. Erwartungen/Bedarfe im Hinblick auf Versorgungsstrukturen, Versorgungsprozesse und Behandlungsergebnisse ab. Zudem werden Förderfaktoren und Barrieren für die Versorgung erfragt. Auf Basis der Interviewergebnisse wird ein Fragebogen zur systematischen Erfassung von Erfahrungen und Erwartungen/Bedarfe von an der Behandlung von jungen Menschen mit PVS beteiligten Behandelnden entwickelt. Dieser wird in einer umfangreicheren Stichprobe in den o.g. Gruppen von Behandelnden in Form einer online Erhebung eingesetzt.

Die Ergebnisse dienen einerseits der umfassenden Information zur Versorgungslage und -bedarfen bei jungen Menschen in Deutschland und fließen darüber hinaus in eine abschließende Konsentierung eines innovativen Vorschlags für ein bedarfsgerechtes, sektorenübergreifendes und teilhabeorientiertes Versorgungskonzept ein.