Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Pädiatrisches Netzwerk für die Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen

Förderung: Bundesministerium für Gesundheit

PEDNET-LC wird vom MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC) des TUM Universitätsklinikums in Zusammenarbeit mit einem interdisziplinären Lenkungsausschuss koordiniert (siehe https://www.tum.de/aktuelles/alle-meldungen/pressemitteilungen/details/neues-kliniknetzwerk-zu-long-covid).

Projektleitung: Prof. Uta Behrends (Technische Universität München – TUM Universitätsklinikum)

Von der SEVERA verantwortetes und hier beschriebenes Teilprojekt: PEDNET-LC SHCP: Entwicklung und Implementierung einer Evaluationsstudie zu Perspektiven von medizinischem und psychosozialem Personal in der sekundären Krankenversorgung mit gemischten Methoden

Projektlaufzeit: 48 Monate (Beginn: 01.12.2024)

Das post-virale Syndrom (z.B. Long COVID) kann zu weitreichenden gesundheitlichen Folgen, verbunden mit enormen Beeinträchtigungen der Aktivitäten und sozialen Teilhabe führen. Dies geht in der vulnerablen Lebensphase der Kindheit und Jugend oftmals mit massiven Belastungen der Betroffenen sowie des gesamten Familiensystems einher. Eine bundesweit flächendeckende qualitativ hochwertige und standardisierte Versorgung des Krankheitsbildes existiert für diese Altersgruppe bisher nicht.

Um diese Versorgungslücke zu schließen, werden im Rahmen des BMG-Förderschwerpunkts „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“ zwischen 2024 und 2028 vier Projekte mit insgesamt knapp 45 Millionen Euro gefördert. Darunter ist auch das Projekt PEDENET-LC, welches mit 41 Millionen Euro gefördert wird.

Ziel des Projekts ist es, in allen Bundesländern spezialisierte, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgungszentren aufzubauen (Brandenburg und Berlin teilen sich ein Versorgungszentrum), um zu einer standardisierten, maßgeschneiderten, zeitnahen und nachhaltigen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungsbildern, z.B. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auf dem neuesten Stand der Wissenschaft beizutragen. Medizinisches Wissen zu Häufigkeit, Diagnostik und Behandlung betroffener Kinder und Jugendlicher soll dabei systematisch zusammengefasst und in die klinische Versorgung umgesetzt werden.

Die Versorgungszentren kooperieren mit einer Vielzahl an Akteuren des Gesundheitssystems, z.B. niedergelassene Ärzt*innen, Therapeut*innen und Sozialpädiatrische Zentren, aber auch mit Krankenkassen, Berufsverbänden und Fachgesellschaften, Schulen, Vertreter*innen von Betroffenen und Eltern. Der PEDNET-LC-Verbund wird Richtlinien für die Versorgung entwickeln, Infrastrukturen für Forschung und Kommunikation aufbauen, Register- und Krankenversicherungsdaten auswerten sowie klinische und evaluative Studien durchführen.

Das Universitätsklinikum Freiburg ist im Rahmen des PEDNET-LC-Verbundes mit fünf Teilprojekten vertreten. Die Durchführung eines Teilprojekts erfolgt in der SEVERA, in Kooperation mit der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Freiburg. Hierbei wird auf die Evaluation des Aufbaus der Versorgungszentren aus Sicht der Behandelnden fokussiert. Im Rahmen eines längsschnittlichen mixed-methods Designs werden insgesamt N=75-105 Behandelnde aus den multiprofessionellen Teams der Versorgungszentren sowie Kooperationspartner*innen, wie z.B. niedergelassene Primärversorgende befragt. Die Datenerhebung erfolgt zu Beginn der Implementierung der Versorgungszentren und ein Jahr danach. Die Behandelnden werden mittels Fragebogen, Interviews und Fokusgruppen zu ihren subjektiven Erfahrungen in der Versorgung des post-viralen Syndroms, ihren Erwartungen an die neue Versorgungsstruktur sowie zum zweiten Messzeitpunkt zusätzlich zur Implementation des Versorgungszentrums, den Veränderungen hinsichtlich Strukturen und Prozessen, sowie zur Machbarkeit, Akzeptanz und dem Nutzen des Versorgungszentrums befragt. Dabei sollen insbesondere auch förderliche und hinderliche Faktoren in der Implementierung identifiziert werden, um die neue Versorgungsstruktur langfristig zu optimieren und zu einer gesteigerten Akzeptanz und Nachhaltigkeit der neu etablierten Versorgungslandschaft beizutragen.