Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen und ihre Beziehung zu einer patientenorientierten Versorgung

Kooperationsprojekt mit dem Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg und dem Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) am Universitätsklinikum Dresden.

Qualy-GAIN ist ein neues Teilprojekt des Verbundprojektes GAIN (German Auto-Immune Network), das in einer ersten Förderphase von 2019 bis 2022 bereits vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wurde. In der ab 2023 beginnenden zweiten Förderphase verfolgt das GAIN-Konsortium die Ziele a) das Verständnis der Pathophysiologie bei Patient*innen mit genetisch bedingten Multi-Organ-Autoimmunkrankheiten zu vertiefen und b) die Behandlung und Lebensqualität von Patient*innen mit genetisch bedingten Multi-Organ-Autoimmunkrankheiten zu verbessern.

Die SEVERA übernimmt in dem eigenständigen Teilprojekt Qualy-GAIN die Projektleitung, sowie die Federführung der Fragebogenentwicklung und quantitativen Analysen.

Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF

Projektlaufzeit: Januar 2023 – Dezember 2025

Das Projekt Qualy-GAIN unterstützt das Ziel des GAIN-Konsortiums, die Behandlung und die Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen zu verbessern. Die Verbesserung soll insbesondere durch die Konzeption und Entwicklung von Fragebögen erzielt werden, mit denen die Lebensqualität und Behandlungspräferenzen von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen erfasst werden können.

Zur Erfassung der Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen soll ein modulares Fragebogenpaket aus etablierten Instrumenten konzipiert und methodische Qualitätskriterien in dieser Zielgruppe bestimmt werden. Zur Erfassung der Behandlungspräferenzen soll ein Fragebogen entwickelt werden, der die behandlungsbezogenen Präferenzen der Patient*innen auf der Mikro-, Meso- und Makroebene erfasst. Durch den Einsatz dieser Fragebögen und die Rückmeldung der Ergebnisse an das Behandlungsteam soll die Erfüllung der Patientenpräferenzen und – damit verbunden – die Gesundheit der Patient*innen verbessert werden. Weiterhin wird erwartet, dass die Erfassung und Rückmeldung der Patientenpräferenzen zu einer stärker auf die Patient*innen ausgerichteten Versorgung führt.

Qualy-GAIN ist ein partizipatives Forschungsprojekt, in dem Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen, die im GAIN-Register erfasst sind, in den Forschungsprozess einbezogen werden. Die Entwicklung des neuen Fragebogens zur Erfassung der Patienten­präferenzen wird durch explorative Interviews, Fokusgruppen und die Durchführung einer Delphi-Studie erfolgen. Nach der Entwicklungsarbeit werden N=300 Patient*innen in eine Längsschnittstudie mit vier Messzeitpunkten in zwölf Monaten einbezogen. In dieser Studie wird die Hypothese geprüft, dass die Erfüllung der Patientenpräferenzen mit einem besseren selbstberichteten Gesundheitszustand verbunden ist und die Rückmeldung der Ergebnisse an das Behandlungsteam zu einer stärker auf die Patient*innen ausgerichteten Versorgung führt.