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Wir überwinden Grenzen

Rettung für den kleinen Feuerwehrmann

Immunologie

(29.01.2016) Dass Max* überhaupt bis zur Transplantation durchgehalten hat, ist ein kleines Wunder. Sein Leben hing am seidenen Faden und es war unklar, ob er die ständigen Durchfälle und damit die innere Austrocknung seines Körpers überlebt. Durch Zufall traf die Familie auf einen Arzt, der sie nach Freiburg an das Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg überwies. Die Ärzte um Professor Dr. Stephan Ehl, Medizinischer Direktor des CCI, untersuchten den Jungen und erkannten bald, was hinter den schweren Durchfällen steckte: „Die Krankheit, die der kleine Max hat, heißt IPEX-Syndrom und gehört zu den Autoimmunerkrankungen, die vor allem Kleinkinder und Neugeborene betrifft“, sagt Professor Ehl. Kindern mit IPEX-Syndrom fehlt aufgrund eines Gendefekts ein Eiweißstoff, den der Körper braucht, um die für das Immunsystem wichtigen T-Zellen zu produzieren. Werden diese Zellen nicht gebildet, greift das Immunsystem den Körper an, statt ihn zu beschützen. Die Folge sind schwere Entzündungen im ganzen Körper, die unbehandelt zum Tod führen.

„Die einzige Chance für Max war daher eine Stammzelltransplantation, bei der die funktionsuntüchtigen T-Zellen durch fremde, aber gesunde T-Zellen ersetzt werden“, sagt Professor Ehl. Auch hier geschah wieder ein kleines Wunder – ein passender Spender wurde schnell gefunden und Max konnte transplantiert werden. Der Junge ist heute sieben Jahre alt, die Transplantation liegt vier Jahre zurück und es geht ihm wieder gut.  

Doch die emotionale Belastung durch ein immunkrankes Kind hat auch die Familie nachhaltig geprägt. Max‘ große Schwester litt in den ersten Jahren sehr darunter, ihrem kranken Bruder nicht helfen zu können und miterleben zu müssen wie es ihm immer schlechter ging. Sie ist inzwischen in der Ausbildung zur Krankenschwester, da sie nicht nur zusehen, sondern kranke Menschen tatkräftig unterstützen möchte. Auch Max‘ Cousine hat ein Studium der Biomedizin begonnen. Die lange Unwissenheit um die Krankheit hat sie beeinflusst. In Zukunft möchte sie dazu beitragen, Krankheiten wie Immundefekte schneller diagnostizieren und therapieren zu können.

Max selbst macht sich über seinen späteren Beruf noch wenige Gedanken. Er genießt die Zeit lieber mit seinen Freunden auf dem Fußballplatz. Und wenn er doch einmal kurz darüber nachdenkt, dann will er eigentlich lieber Feuerwehrmann werden.

* Name von der Redaktion geändert

Weitere Informationen:
Centrum für Chronische Immundefizienz

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