Aufsuchende Diagnostik und Abschätzung der Belastbarkeit bei schwerem ME/CFS: eine Pilotstudie (ACHTSAM)
Das Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) entwickelt sich bei Betroffenen in über 80% der Fälle in der postakuten Phase nach einer viralen oder bakteriellen Infektion. Abhängig von der Ausprägung der Erkrankung kann es zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen bis hin zum Tod führen.
Die Anzahl der Betroffenen hat sich seit der SARS-CoV-2- Pandemie mindestens verdoppelt. Bislang gibt es keine hochwertigen wissenschaftlichen Studien, welche insbesondere schwere ME/CFS Fälle diagnostizieren. Ein Hauptgrund dafür ist, dass schwererkrankte ME/CFS Fälle aufgrund Immobilität, Fehlen einer Begleitperson oder schwerer Belastungsintoleranz mit der Gefahr einer Verschlechterung der Beschwerden nicht in Studien eingeschlossen werden können.
Ziel dieser Studie ist es zu überprüfen, inwieweit mit einem neuen Ansatz schwere ME/CFS Fälle in klinische Studien eingeschlossen werden können. Dabei steht ausdrücklich nicht die vollständige Durchführung der diagnostischen Untersuchungen im Vordergrund, sondern deren Tolerierbarkeit für die Patientinnen und Patienten.
Der Studienablauf kann jederzeit unterbrochen oder beendet und die Einwilligung jederzeit widerrufen werden – ohne dass den Teilnehmenden daraus Nachteile entstehen.
Teilnahmevoraussetzungen
ME/CFS Betroffene,
- mit vorliegender mittelschwerer bis schwerer ME/CFS Erkrankung
- mit einem Bell Score ≤30 oder Pflegegrad 3 – 5
- im Alter ab 18 Jahre
- mit eigener Einschätzung der Zumutbarkeit nicht-invasiver Diagnostik
- wohnhaft im Umkreis von 50 km um Freiburg
Studienablauf
- 1. Phase: Befragung der Betroffenen zu der Erkrankung und der daraus resultierenden Symptome mittels Fragebögen.
- 2. Phase: Verschiedene Untersuchungen der Betroffenen in Form von Hausbesuchen
