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Wir überwinden Grenzen

Kleine Patientin mit plötzlicher Lähmung

Immunologie

(31.05.2016) Nahezu über Nacht traten bei der achtjährigen Seynep* die ersten Lähmungen auf und innerhalb weniger Monate konnte sie nicht mehr gehen und nicht mehr aufrecht sitzen. Einen Monat nach Ausbruch der Krankheit saß Seynep im Rollstuhl, sie konnte nicht mehr alleine sitzen, nicht mehr schreiben und häufig wiederkehrende Spastiken führten zunehmend zum Kontrollverlust über ihre Gliedmaßen. Ein langer Weg durch Arztpraxen und Kliniken begann, immer neue Diagnosen und Therapien brachten kurzfristige Besserung, jedoch keine Heilung. Ihre Familie wurde zunehmend verzweifelter, Seynep war bereits seit fünf  Monaten in verschiedenen Krankenhäusern, an einen regelmäßigen Schulbesuch war nicht zu denken.

Erst die Überweisung an das Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) des Universitätsklinikums Freiburg brachte den Durchbruch. Durch die fachübergreifende Zusammenarbeit der Ärzte konnte die richtige Diagnose eines angeborenen Immundefekts gestellt werden.

Besserung dank Stammzelltransplantation

„Seynep leidet an einer Hämophagozytische Lymphohistiozytose, kurz HLH genannt. Das ist eine seltene lebensbedrohliche Erkrankung des Abwehrsystems, die ohne Behandlung zu schweren Entzündungen und sogar zu einer vollständigen Lähmung führen kann“, sagt Professor Dr. Stephan Ehl, Medizinischer Direktor des Centrum für Chronische Immundefizienz am Universitätsklinikum Freiburg. Schnell war klar: Medikamente alleine können nichts ausrichten, nur eine Transplantation kann Seynep die Rückkehr in ein normales Leben ermöglichen. Nur damit wird sie wieder in der Lage sein, richtig laufen und schreiben zu können, wieder in die Schule zu gehen und unbeschwert mit ihren Freundinnen herumalbern zu können.

Doch eine Stammzelltransplantation ist nicht ohne Risiko. Das Immunsystem wird mittels Chemotherapie ausgeschaltet, damit der Körper in der Lage ist, die Stammzellen  eines geeigneten Spenders anzunehmen. Das größte Risiko besteht darin, dass der kranke Körper in einer Abwehrreaktion die fremden Zellen abstößt und die Krankheit weiter unaufhaltsam voranschreitet. Auch kann die Suche nach einem geeigneten Spender jahrelang dauern. Eine Blut-Analyse zeigte, dass Familienmitglieder als Spender ausscheiden. Seynep jedoch hatte großes Glück: Bereits nach drei Monaten konnte ein Spender gefunden werden. Der Weg für die Transplantation war frei.

Die Zeit nach der Transplantation ist nicht einfach. Ständige Übelkeit, häufiges Erbrechen und monatelanger Krankenhausaufenthalt sind Begleiterscheinungen, die häufig die erste Zeit prägen.

Umso glücklicher sind Seynep und ihre Familie heute. Denn die Stammzellen wurden vom Körper angenommen. Das Mädchen lebt wieder zuhause und kann alles machen, was zu einem glücklichen Kinderleben gehört. Das Glück, wieder laufen, schreiben und malen zu können ist für Seynep unbeschreiblich. Sie kann wieder lachen und unbeschwert träumen. Auch wieder davon, einmal Architektin zu werden.

* Name von der Redaktion geändert

Weitere Informationen:

Centrum für Chronische Immundefizienz

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