Patient*inneninformationen zu Immundefekten
Antikörperersatztherapie
Autoimmun-Lymphoproliferatives Syndrom (ALPS)
Autoimmun-Poly-Endokrinopathie-Candidiasis-Ektodermale-Dystrophie (APECED)
Ataxie-Teleangiektasie (AT)
CTLA4 Defizienz
Hyper-IgM Syndrom (HIGM)
Hämophagozytose-Syndrom (HLH)
= Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) / Familiäres Hämophagozytische Lymphohistiozytose (FHL)
SCID Neugeborenen-Screening
STAT1 GOF-Erkrankung
STAT3 GOF-Erkrankung
Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS)
X-chromosomale Agammaglobulinämie (XLA)
X-chromosomale lymphoproliferative Erkrankung (XLP)
X-linked Lymphoproliferative Disease (XLP) = SAP Defekt / XIAP Defekt = Purtillo-Syndrom
Für Patient*innen mit angeborenen Immundefekten
PRINTO Informationsblätter zu autoinflammatorischen Erkrankungen
- ALPS Selbsthilfegruppe
Länderübergreifende Selbsthilfegruppe für ALPS-Betroffene und Angehörige, welche sich in regelmäßigen Abständen online trifft.
- dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V
Persönlicher Austausch, seelische Unterstützung, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakte
- KiDS-22q11 e.V.
Selbsthilfeverein, der sich für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DiGeorge-Syndrom/22q11-Deletion und ihren Familien einsetzt.
- CHARGE Syndrom e.V.
Gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.).
- PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization Rheumatologie
Auf der Website von PRINTO sind eine Vielzahl von deutschen Selbsthilfegruppen zu rheumatologischen Erkrankungen bei Kindern angegeben.
- EHK - Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V.
Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.
- HIES Selbsthilfegruppe: kontakt@stat3.de
Das Wort "Transition" steht für Übergang. Transition bezeichnet den wichtigen Schritt vom Kinder- ins Erwachsenenmedizinische System bei chronischen Erkrankungen. Mit dem Wechsel wachsen auch die Anforderungen: Junge Menschen übernehmen zunehmend selbst die Verantwortung für ihre Behandlung – eine Phase voller Veränderungen für Betroffene und ihr Umfeld. Je früher Kinder und Jugendliche altersgerecht in ihre Therapie eingebunden werden, desto leichter lernen sie, Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen – eine wichtige Grundlage, um den Übergang in die Erwachsenenversorgung gut zu meistern.
Weitere Informationen und Hilfen