Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Das Zentrum für Gefäßfehlbildungen ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des ZKJ integriert. Im Zentrum werden Patienten aller Altersgruppen betreut, es besteht zudem eine Zusammenarbeit mit der Angiologie der Erwachsenenmedizin.

Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung seltener Gefäßfehlbildungen: hierbei handelt es sich um angeborene Veränderungen der kapillaren, venösen, arteriellen und der lymphatischen Gefäße. Auch Mischformen dieser Gefäßtypen und Syndrome mit Gefäßfehlbildungen werden hinzugezählt. Außerdem werden Patienten mit sehr seltenen Gefäßtumoren und Überwuchssyndromen betreut. Das Ziel ist es, die Patienten interdisziplinär zu behandeln und durch eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung und sowie die individuelle Entwicklung von Therapieplänen die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Durch eine intensive interdisziplinäre Zusammenarbeit und durch unsere interdisziplinäre Fallkonferenz stellen wir die optimale Versorgung von Patienten mit Gefäßfehlbildungen sicher.

Die Patienten und ihre Familien werden in der Ambulanz für Gefäßfehlbildungen der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie betreut, falls notwendig besteht auch die Möglichkeit einer stationären Aufnahme. Im Sinne unseres interdisziplinären Ansatzes erfolgt von hier die Vorstellung bei den operativ und interventionell behandelnden Kollegen der chirurgischen Disziplinen, der Radiologie und Neuroradiologie.

Neben der Zusammenarbeit vor Ort sind wir mit anderen Kliniken in der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) vernetzt und sind Teil des europäischen Referenznetzwerkes für seltene vaskuläre Multisystemerkrankungen (VASCERN).