Centrum für Chronische Immundfizienz
B Zentrum im Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Das Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) widmet sich der Diagnose und Behandlung von Immundefekten sowie der Erforschung des Immunsystems. Das Besondere am CCI ist die Zusammenfassung von Experten aus den Bereichen Immunologie, Infektiologie, Rheumatologie, Hämatologie, sowie Zell- und Gentherapie unter einem Dach. Vom Säugling bis zum alten Menschen werden die Patienten in spezialisierten Ambulanzen behandelt. Sie leiden an angeborenen oder erworbenen Immundefekten, häufigen Infekten, ungewöhnlichen Infektionen, unklaren Entzündungen oder Autoimmunerkrankungen. Unter dem Leitgedanken „Immundefizienz erkennen – verstehen – behandeln“ hilft das CCI Menschen, die an seltenen und teilweise lebensbedrohlichen Störungen des Immunsystems leiden. Es hat sich zur wichtigsten Anlaufstelle in Deutschland für Patienten mit Immundefekterkrankungen entwickelt.
Das CCI verfügt über fünf Funktionsmodule. Das Modul „Patientenversorgung“ ist in den Einheiten Immunologie (Erwachsene) und Pädiatrische Immunologie (Kinder) organisiert. Das „Diagnostikmodul“ besteht aus einer „Advanced Diagnostic Unit“, einer Genetik/Genomik- Unit und der Immunpathologie-Unit. Ferner betreibt das CCI ein Modul „Klinische Forschungseinheit“ zur Unterstützung von klinischen Studien, Patientenregistern und einer Biobank sowie ein Modul „Ausbildung/Karriereförderung". Im Modul „Forschung“ arbeiten 19 Arbeitsgruppen an der Verbesserung von Verständnis, Diagnostik und innovativer Therapie von Immundefekten.
Vom CCI versorgte Krankheitsbilder
- Angeborene Immundefekte
z.B. SCID, CVID, XLA, HLH, ALPS, Hyper IgE Syndrom, CGD und viele mehr. - Erworbene Immundefekte
- Abklärung erhöhter Infektionsanfälligkeit
- Abklärung chronischer Fieberschübe
- Abklärung unklarer Entzündungskrankheiten
- Abklärung unklarer Autoimmunerkrankungen
- Abklärung von Antikörpermangelsyndromen
Prof. Dr. med. Stephan Ehl
Leiter der CCI Kinderambulanz
Prof. Dr. med. Klaus Warnatz
Leiter der CCI Erwachsenenambulanz
Mail: cci-uni@uniklinik-freiburg.de
Telefon: +49 (0)761 270-77550
Website: www.uniklinik-freiburg.de/cci
| Montag | Dienstag | Mittwoch | Donnerstag | Freitag |
08:30 Uhr | ||||
14:30 Uhr Erw. PID Konferenz | 13:00 Uhr | |||
| 16:30 Uhr Klinische Konferenz (wöchentlich) |
- COVID19 (API) und COVID19 (ESID)
- Diagnostik CVID (ESID)
- Diagnostik Immundefekte (AWMF)
- Diagnostik und Therapie ILD in PID (ESID)
- Konsensusempfehlungen zur Etopsoid-basierten Therapie bei HLH
- Immunglobulinersatztherapie (AWMF)
- Impfen bei Immundefizienz
- ALPS Selbsthilfegruppe
Länderübergreifende Selbsthilfegruppe für ALPS-Betroffene und Angehörige, welche sich in regelmäßigen Abständen online trifft.
- PROimmun e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von Immunerkrankungen
Der gemeinnützige Förderverein unterstützt die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Immunerkrankungen und Menschen mit HIV am CCI. Der Verein fördert außerdem die Erforschung des Immunsystems.
- dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V
Persönlicher Austausch, seelische Unterstützung, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakte
- IMMI - Interessensgemeinschaft der Menschen mit Immundefekten e.V
Die Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten wurde 1993 von den Eltern betroffener Kinder in Berlin gegründet. Informationen und Links.
- KiDS-22q11 e.V.
Selbsthilfeverein, der sich für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DiGeorge-Syndrom/22q11-Deletion und ihren Familien einsetzt.
- CHARGE Syndrom e.V.
Gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.).
- PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization Rheumatologie
Auf der Website von PRINTO sind eine Vielzahl von deutschen Selbsthilfegruppen zu rheumatologischen Erkrankungen bei Kindern angegeben.
- EHK - Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V.
Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.
- IPOPI - international patient organizatioin for primary immunodeficiency
Internationale Dachorganisation für Selbsthilfe für Menschen mit Immundefekt
Verfahrensanweisung: Warzen–Hypogammaglobulinämie–Immundefizienz–Myelokathexis–Syndrom (WHIM) - Stand 30.12.23
Verfahrensanweisung: Diagnostik des Variablen Immundefektsyndroms (CVID) - Stand 30.12.23
Verfahrensanweisung: Common variable immunodeficiency (CVID) - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: DiGeorge-Syndrom und 22q11-Deletions-Syndrom - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: Hämophagozytose-Syndrome - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: Vorgehen bei auffälligem SCID-Screening - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: Vorgehen bei SCID (schwerer kombinierter Immundefekt) - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: Vorgehen bei Verdacht auf ADA Defizienz - Stand 23.12.2022
Verfahrensanweisung: Vorgehen bei Verdacht auf Immundefekt - Stand 23.12.2022
| Studie | Ansprechpartner*in | Zielgruppe | Studienseite |
| ABACHAI | Prof. Dr. Bodo Grimbacher | Patient*innen mit CTL-A 4 Insuffizienz oder LRBA Defizienz | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/abachai.html |
| ALPS/AL-PID | Dr. med. Anne Rensing-Ehl | Patient*innen mit chronisch benigner Lymphoproliferation und Autoimmunität | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/alpsal-pid.html |
| APDS-Register | Dr. Mariaelena Maccari | Patient*innen mit kombiniertem immundefekt-aktiviertem PI3-Kinase-Delta-Syndrom (APDS) | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/apds-registry.html |
| HLH | Prof. Dr. Stephan Ehl | Patient*innen mit hämophagozytischer Lymphohistiozytose oder einem Makrophagenaktivierungssyndrom | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/hlh.html |
| PRIMAL | Prof. Dr. Philipp Henneke | Patient*innen mit T-Zell Immundefekt (profound combined immunodeficiency) | https://primal-studie.de/primal-consortium/ |
| SOCS1 Register | Prof. Dr. Stephan Ehl | Patient*innen mit SOCS1 assoziiertem Immundefekt | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/socs1-registry.html |
| STILPAD | Prof. Dr. Klaus Warnatz | Patient*innen mit variablem Immundefekt (CVID) und interstitieller Lungenbeteiligung | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/stilpad.html |
| Tadekinig Alpha bei NLRC4/XIAP | Prof. Dr. Stephan Ehl | Patient*innen mit NLRC4 oder XIAP Mutation | https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03113760?term=NCT03113760&draw=2&rank=1 |
| WoHL-CVID | PD Dr. Alexandra Nieters | Arbeitsfähigkeit, Gesundheitskompetenz und Lebensqualität von Patient*innen mit Chronischem Variablem Immundefektsyndrom (CVID) | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/wohl-cvid.html |
| Register | Erkrankung | Information zum Register |
| ESID | Immundefekte mit vorherrschendem Antikörpermangel | www.esid.org |
| APDS | APDS | www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/apds-registry.html |
| AL-PID | Chronisch benigne Lymphoproliferation und Autoimmunität | folgt |
| APDS-Register | Dr. Mariaelena Maccari Patient*innen mit kombiniertem immundefekt-aktiviertem PI3-Kinase-Delta-Syndrom (APDS) | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/apds-registry.html |
| SOCS1-Register | Prof. Dr. Stephan Ehl Patient*innen mit SOCS1 assoziiertem Immundefekt | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/socs1-registry.html |
| HLH | Prof. Dr. Stephan Ehl Patient*innen mit hämophagozytischer Lymphohistiozytose oder einem Makrophagenaktivierungssyndrom | https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/studien/hlh.html |