Tumorzentrum Freiburg - CCCF

Das Projekt „Aktualisierung der S3 Leitlinie für psychoonkologische Diagnostik Beratung und Therapie bei erwachsenen Krebspatienten“ (im Folgenden abgekürzt mit: S3 LL PO) wird unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft Psycho-Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) von der Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert. Die S3 LL PO ist eine Querschnittsleitlinie und gibt Empfehlungen für die psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung bei erwachsenen Krebspatienten (≥18 Jahre) (AWMF Register Nummer: 032/051 OL). Das Projekt folgt in seiner Methodik den Vorgaben des onkologischen Leitlinienprogramms der Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlich medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH).

Die Aktualisierung der S3 LL PO umfasst die Aktualisierung der wissenschaftlichen Evidenz über Literaturanalysen sowie die Analyse von bestehenden nationalen und internationalen Leitlinien zum Thema unter Verwendung von wissenschaftlichen Bewertungskriterien wie PICOS, PRISMA und CONSORT. Die Evidenzgraduierung erfolgt nach SIGN Kriterien. Für die Literaturrecherchen werden die bestehenden Recherchestrategien genutzt, aber auch neue Themen und Interventionsformen in die Leitlinie integriert. Das Projekt schließt die Überprüfung der bestehenden sowie die Erstellung neuer Qualitätsindikatoren mit ein. Ebenso wird nach Abschluss der Aktualisierung eine englische Übersetzung der Leitlinie erstellt und die Patientenversion der Leitlinie entsprechend aktualisiert.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Federführende Arbeitsgemeinschaft: Psycho-Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) https://pso-ag.org/de/index.php

Kooperationspartnerin: Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf, Abteilung Medizinische Psychologie und medizinische Soziologie Universitätsklinikum Leipzig

Projektkoordinator: Dipl. Psych. Felix Brehm

Projektmitarbeiterin: Jennifer Renee Ryan

Projektstart: September 2019

Projektdauer: 2 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe

Das Projekt „Schulung zum Umgang mit Komplementärmedizin in der Krebs-Selbsthilfe“ gehört zum interdisziplinären Verbundprojekt „Komplementärmedizin in der Onkologie“ (KOKON), das die deutsche Krebshilfe in einer zweiten Phase (2016 - 2019) fördert (http://www.kompetenznetz-kokon.de/krebsselbsthilfe).

Die Ziele der Schulung liegen in der Vermittlung eines offenen Austauschs zu Erfahrungen und zum Umgang  mit komplementärmedizinischen Verfahren und Angeboten, die Bereitstellung von Zugangswegen zu verlässlichen und wissenschaftlich seriösen Informationen zu Komplementärmedizin (KM) sowie der Sensibilisierung für unlautere Methoden und Anbieter von KM.

Die Schulung wird für Selbsthilfegruppenleiter/-innen und ihre Vertreter/-innen durchgeführt, mit dem Ziel, diese anschließend in ihren eigenen Selbsthilfegruppen umzusetzen  (Train-the-Trainer-Konzept). In der ersten Förderphase (2012-2015) wurde unter Beteiligung von Vertretern der Selbsthilfeverbände das modulbasierte Schulungskonzept entwickelt. In der aktuellen zweiten Phase wird die Schulung bundesweit implementiert und evaluiert im Hinblick auf Akzeptanz, Verständlichkeit und Praktikabilität (T1). In einer Nacherhebung nach sechs Monaten (T2) wird die Nachhaltigkeit des Schulungskonzeptes überprüft.

Projektleiter: Prof. Dr. Phil. Joachim Weis, Prof. Dr. med. Hans Helge Bartsch (UKF Reha Klinik für Tumorbiologie)

Projektkoordinatorin: M.A. Gesundheitspädagogin Martina Jablotschkin  

Projektmitarbeiterin: B.Sc.Psych. Victoria Rudolph

Kooperationspartner: Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), Bundesverband der Prostatakrebsselbsthilfe (BPS), Deutsche ILCO: Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs, Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) (erste Phase) 

Projektstart: 2012

Projektdauer: 1. Förderphase: 3 Jahre, 2. Förderphase: 3 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe

Publikationen:

Jablotschkin M, Bartsch H H, Gschwendtner K,  Hauer J, Horneber M, Weis J. (2019) Educational Program in Complementary Medicine for Cancer Self-Help Groups. Complementary Medicine Research. DOI: 10.1159/000504315

Güthlin C, Bartsch H H, Joos S, Längler A, Lampert C, Ritter C, Schildmann J, Weis J, Wilhelm M, Witt C, Horneber M (2019) KOKON: A Germany-Wide Collaborative Research Project to Identify Needs, Provide Information, Foster Communication and Support Decision-Making about Complementary and Alternative Medicine in Oncology. Complementary Medicine Research. DOI: 10.1159/000502945

Nachdem das Tanztheaterprojekt „Die Krone an meiner Wand“ (2017-2018) für Frauen mit und ohne Krebs viel positive Resonanz bekommen hat, wird ein Folgeprojekt für Männer mit dem Titel „Grenzland“ durchgeführt und im Rahmen einer Begleitforschung evaluiert.

An dem Projekt nehmen Männer im Alter von 16 bis 69 Jahren teil, die indirekt oder direkt von Krebserkrankungen betroffen sind oder waren. Künstlerisch begleitet werden sie von zwei professionellen Choreograf*innen.

Das Ziel des Tanztheaters ist es, sich durch Bewegung und Tanzelemente mit Krankheitserfahrungen und Gefühlen auseinanderzusetzen, Ressourcen aufzubauen und das Selbstwertgefühl zu steigern. Gemeinsam erarbeiten die Teilnehmer auf ihren eigenen Erfahrungen basierend ein Tanztheaterstück. Durch die Aufführung soll bei den Zuschauer*innen eine Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs angestoßen werden.

Methodisch basiert die Evaluation des Projektes auf einem Ein-Gruppen-Prä-Post-Design mit quantitativen und qualitativen Erhebungsmethoden (Mixed-Methods-Ansatz). Der Fokus liegt auf der Untersuchung der Zielerreichung der Teilnehmer bezogen auf die individuelle Krankheitsverarbeitung, die Stärkung eigener Ressourcen und die Veränderung der Lebensqualität. Nach Abschluss der Evaluation soll im Vergleich der Ergebnisse beider Projekte geprüft werden, inwieweit sich die Erfahrungen der männlichen Teilnehmer von denen der weiblichen Teilnehmerinnen des Vorläuferprojektes unterscheiden.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektmitarbeiter: cand. psych. Annika Troitzsch

Kooperationspartner: Jung und Krebs e.V.; Junges Theater Freiburg

Projektstart: Dezember 2018

Projektdauer: 1 Jahr

Förderer: Fördergesellschaft Forschung Tumorbiologie  

Trotz entsprechender Empfehlungen in nationalen und internationalen Leitlinien werden viele Patienten nicht ausreichend über die Folgen der Chemo- oder Strahlentherapie in Bezug auf Fertilität und über die Möglichkeiten zur Fruchtbarkeitserhaltung aufgeklärt. Das Zeitfenster für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen ist sehr eng. Deshalb sollten Betroffene mit ihrem Arzt oder Ärztin möglichst früh offene Fragen klären. Fertilität nach Krebs umfasst zahlreiche Aspekte der Lebensqualität sowie Fragen der Beratung und Aufklärung.

Ziel dieses Projekt ist die Entwicklung eines validen diagnose-übergreifenden Fragebogeninstruments (Phase 1-3) zur Erfassung aller Aspekte zu Fertilität und Lebensqualität, einschließlich des individuellen Bedarfs nach Beratung und Information bei Frauen und Männer mit Krebserkrankung, die im gebär- bzw. zeugungsfähigen Alter sind.

Gemäß der EORTC-QLQ-methodischen Leitlinie zur Entwicklung von Modulen wird der Fragebogen als eigenständiges Modul im Rahmen einer multizentrischen Studie mit internationalen Kooperationspartnern entwickelt. Einsatzgebiete des Fragebogens sind sowohl klinische Studien zur Evaluation der Planung und Beratung zu Themen der Fertilität und den durchgeführten Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit, als auch die klinische Routineversorgung zur Bewertung des Informations- und Beratungsbedarfs von Patientinnen und Patienten.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatorin: Dr. rer. medic. Andrea Kiemen

Kooperationspartner: EORTC-Quality of Life Study group (QoL) Forschungsgruppen

Projektstart: April 2018

Projektdauer: 36 Monate

Förderer: European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Study group

Als zunehmend integraler Bestandteil des Gesundheitswesens steht die gesundheitsbezogene Selbsthilfe insgesamt wie auch die Krebsselbsthilfe im Besonderen seit einigen Jahren vor neuen Aufgaben und Herausforderungen. Hier stehen vor allem Fragen der Integration in das professionelle Versorgungssystem sowie einer möglichen Erweiterung oder Veränderung des Angebotsspektrums im Vordergrund.

Übergeordnetes Ziel des Projektes ist die Erfassung des Bedarfs sowie die Entwicklung von innovativen Selbsthilfe-Angeboten zur Stärkung der Kompetenz von Krebspatienten. Das Forschungsprojekt ist dem partizipativen Forschungsansatz verpflichtet, der die explizite Einbindung von Patientenvertretern in die Konzeption, Planung und Durchführung des Vorhabens vorsieht.

Das Projekt umfasst zwei Arbeitspakete:

Im ersten Arbeitspaket werden die Wünsche und der Bedarf von Patienten und Krebsüberlebenden im Hinblick auf die Stärkung der individuellen Selbsthilfepotentiale sowie in Richtung auf die organisierte Selbsthilfe ermittelt.

Im zweiten Arbeitspaket wird erprobt, inwieweit ein selbsthilfebasiertes Coaching-Programm zur Unterstützung und Stärkung der Patientenkompetenz beitragen kann. Das Programm umfasst die Schulung von ehemals Betroffenen als Patientencoach zur Vorbereitung auf die psychosoziale Unterstützung von Patienten im stationären oder ambulanten Bereich. Das Programm wird in Kooperation mit lokal aktiven Selbsthilfeverbänden sowie erfahrenen Trainern im Bereich der Selbsthilfe entwickelt, erprobt und evaluiert.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatoren: Lena Binkowski (M. Sc. Bildungspsychologie) und Theresa Baadte (M. Sc. Klinische Psychologie, Neuro- und Rehabilitationswissenschaften)

Kooperationspartner: Haus der Krebsselbsthilfe, Bonn; Vertreter/innen verschiedener lokaler und überregionaler Selbsthilfeorganisationen; Zentrum Klinische Studien Universitätsklinikum Freiburg

Projektstart: März 2019

Projektdauer: 36 Monate

Förderer: Fördergesellschaft Forschung Tumorbiologie