Tumorzentrum Freiburg - CCCF

Eine Krebserkrankung und deren Behandlung ist neben vielfältigen Problemlagen auch mit Einschränkungen der Fertilität verbunden. Daher ist die Beratung von Krebspatienten*innen bezüglich fertilitätserhaltender Maßnahmen eine zentrale Aufgabe, die komplexe medizinische, psychosoziale sowie ethische Probleme umfasst. Ziel des Projektes ist die Optimierung der Onkofertilitätsberatung bei Patient*innen mit neu diagnostizierter Krebserkrankung im jüngeren Lebensalter durch die Identifizierung ethischer und psychosozialer Aspekte im Prozess der Beratung. Das Projekt bearbeitet in vier Arbeitspaketen die folgenden Schwerpunkte:

• Identifikation von Faktoren, die die Entscheidung von Patient*innen / Partner*innen bezüglich fertilitätserhaltender Maßnahmen beeinflussen (Arbeitspaket 1);

• Identifikation grundlegender ethischer Aspekte der Onkofertilitätsberatung aus Patient*innen-/ Partner*innen- und Expert*innen-Perspektive (Arbeitspaket 2)

• Ist-Analyse der verfügbaren medialen Informationen zum Thema Onkofertilität sowie Handlungsbedarf in Richtung verlässlicher und zielgruppenadäquater Informationen (Arbeitspaket 3);

• Integration der Befunde und Entwicklung von Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der Beratungssituation (Arbeitspaket 4).

Projektleiter*in: Prof. Dr. phil. Joachim Weis, Prof. Dr. med. Annette Hasenburg (Klinik für Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit Mainz)

Projektkoordinatorin:  Dr. Andrea Kiemen (Dipl. Biologin)

Wissenschaftliche Kooperationspartnerinnen: Prof. Dr. Claudia Wiesemann (Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Göttingen), Dr. Claudia Lampert (Leibniz-Institut für Medienforschung Hamburg), Dr. Claudia Schmoor (Zentrum für Klinische Studien Universitätsklinikum Freiburg)

Klinische Kooperationspartner*innen: Prof. Dr. med. Ingolf Juhasz-Böss (Klinik für Frauenheilkunde Universitätsklinikum Freiburg), Prof. Dr. med. Anca-Ligia Grosu (Klinik für Strahlenheilkunde Universitätsklinikum Freiburg), Prof. Dr. med. Hartmut Bertz (Medizinische Klinik I Universitätsklinikum Freiburg)

Vertreter der Patientenorganisation: Carsten Witte (Selbsthilfegruppe Jung&Krebs e.V. Freiburg), Rainer Göbel (Stiftung Deutsche Leukämie-& Lymphom-Hilfe), Hedy Kerek-Bodden (Frauenselbsthilfe Krebs)

Projektstart: Dezember 2021

Projektdauer: 3 Jahre

Förderer:  Deutsche Krebshilfe; DKH-Förderschwerpunkt „Ethische Aspekte in der modernen Krebsmedizin“

Eine Krebserkrankung ist in der Lebensgeschichte von Betroffenen ein schwerwiegendes und kritisches Lebensereignis, das mit erheblichen Belastungen und neuen Herausforderungen verbunden ist. Dabei werden nicht nur bei den Betroffenen selbst, sondern auch bei den Angehörigen krebskranker Menschen die Lebensqualität sowie das psychische und körperliche Wohlbefinden durch die Erkrankung beeinträchtigt. Angehörige sind mit existentiellen Ängsten und Sorgen konfrontiert und müssen sich in ihrer Rolle in der Familie oder Partnerschaft neu definieren. Neben professionellen Angeboten stehen den Krebsbetroffenen auch Angebote von Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung zur Verfügung. Die organisierte Selbsthilfe bietet bisher jedoch wenige Unterstützungsangebote speziell für die Angehörigen krebskranker Menschen. Eine Erhebung der Professur für Selbsthilfeforschung (CCCF) in Kooperation mit der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. (FSH) ergab, dass selbsthilfe-basierte Angebote auch für Angehörige krebskranker Menschen hilfreich sein könnten, bisher sind jedoch der Bedarf und die Formate derartiger Angebote für Angehörige noch weitgehend ungeklärt. 

Ziele dieses Forschungsprojekts sind die differenzierte Erfassung der psychosozialen Belastung von Angehörigen krebskranker Menschen sowie eine systematische Analyse des Unterstützungsbedarfs der Angehörigen unter Berücksichtigung der Besonderheiten des jeweiligen erkrankten Familienangehörigen. Hierfür werden die folgenden Angehörigengruppen fokussiert:

• Lebenspartner krebskranker Menschen
• Eltern von erwachsenen, an Krebs erkrankten Kindern
• Erwachsene Kinder krebskranker Eltern

Auf der Basis eines mixed methods Ansatzes werden Interviews und darauf aufbauend Fragebogenerhebungen mit den genannten Zielgruppen durchgeführt. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für die Entwicklung und die Implementierung von bedarfsgerechten Unterstützungsangeboten im Bereich der Selbsthilfe für Angehörige krebskranker Menschen.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektmitarbeiterinnen: Dr. Martina Breuning (Dipl. Psych.) und Esther Reutner (Psychologin M.Sc.)

Kooperationspartner: Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e. V., Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V., Deutsche ILCO e. V., Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e. V., AdP e. V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte, Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V., Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V., Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V., BRCA-Netzwerk e. V., Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale Krebsberatung e. V. (BAK)

Projektstart: September 2021

Projektdauer: 3 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe (www.krebshilfe.de)

Die organisierte Krebs-Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten stark entwickelt und sieht sich vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen gegenüber. Diese erstrecken sich vom gegenseitigen Austausch und psychosozialer Unterstützung über verbandsorganisatorische Tätigkeiten auf Landes- oder Bundesebene bis hin zu gesundheitspolitischem Engagement (Mitwirkung in verschiedenen Gremien oder in Fachgruppen zur Leitlinienentwicklung oder Zertifizierung von Krankenhäusern). Dies bedeutet, dass von den Menschen in den Selbsthilfeorganisationen verschiedenartige Fertigkeiten und Kompetenzen gefordert werden.

Vor diesem Hintergrund wurde über die letzten Jahre von der Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeverbänden im Haus der Krebsselbsthilfe (HKSH) die Idee eines Schulungszentrums für die Krebsselbsthilfe entwickelt und vom Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung als Projekt eines Kompetenzzentrums ausgearbeitet.

Die Einrichtung des Zentrums für Kompetenz-Entwicklung in der Krebsselbsthilfe (ZfK KSH) zur Schulung und Fortbildung der Selbsthilfeakteur*innen wird von der DKH zunächst für drei Jahre gefördert (11/2020 – 10/2023) und ist organisatorisch dem Stiftungslehrstuhl für Selbsthilfeforschung der Universität Freiburg zugeordnet. Schwerpunkt des ZfK KSH ist die Planung und Umsetzung von Schulungen und Fortbildungen und die Entwicklung, modellhafte Erprobung und Evaluation von neuen Methoden des E-Learnings für die Zielgruppe der Selbsthilfeverbände in enger Kooperation und Abstimmung mit den Vertreter*innen der Selbsthilfeverbände des HKSH. Alle Schulungen und Fortbildungen werden wissenschaftlich evaluiert.

Projektleiter: Prof. Dr. Phil. Joachim Weis

Wissenschaftliche Evaluation:  Martina Jablotschkin, M.A. Gesundheitspädagogik

Projektkoordinatorin: Saskia Hurle, M.A. Regionalmanagement und Wirtschaftsförderung

Medienwissenschaftlerin: Lisa Süßlin, M. Sc. Psychologie des Lernens und Lehrens

Mediendesigner: Philip Ostman von der Leye, Diplom audiovisuelle Medien

Kooperationspartner: Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bonn

Projektstart: November 2020

Projektdauer: 3 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe (www.krebshilfe.de)

Vor dem Hintergrund der Diagnose einer metastasierten Erkrankung werden Betroffene mit zahlreichen seelischen und körperlichen Belastungen sowie einer begrenzten Lebensperspektive konfrontiert. Vor diesem Hintergrund wurde von der Stiftungsprofessur für Selbsthilfeforschung am Tumorzentrum Freiburg - CCCF in Kooperation mit der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. (FSH) eine Online-Befragung zu psychosozialen Bedürfnissen und Sorgen von Frauen mit einer metastasierten Krebserkrankung, sowie der Nutzung bestehender Angebote in der Selbsthilfe und des sonstigen Versorgungssystems durchgeführt.  Die Bedarfserhebung zeigte, dass betroffene Frauen sich vor allem eine Vernetzung mit anderen Betroffenen über moderierte Online Selbsthilfegruppen sowie themenbezogene Wochenendseminare zur Unterstützung in der Bewältigung ihrer Erkrankung wünschen.

Aufbauend auf diesen Vorarbeiteten werden im Rahmen eines Modellprojekts diese beiden Angebotsformen erprobt und wissenschaftlich evaluiert. Mit wöchentlich stattfindenden, moderierten Online-Selbsthilfegruppen werden neue Formen des persönlichen Austausches angeboten. Darüber hinaus werden in zweitägigen Wochenendseminaren in einem geschützten Rahmen die Möglichkeit angeboten, sich über spezifische Probleme der Bewältigung einer metastasierten Erkrankung persönlich austauschen zu können und spezifische Unterstützung durch ressourcenstärkende Angebote zu erhalten.

Die begleitende wissenschaftliche Evaluation durch die Stiftungsprofessur für Selbsthilfeforschung (CCCF) dient der strukturierten Erfassung und Bewertung der Umsetzung der neu geschaffenen Unterstützungsangebote. Mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes werden Teilnehmerinnen, Moderatorinnen und die begleitenden Psychoonkologen*innen durch Online-Fragebögen und ausgewählte Interviews in Hinblick auf die Zielerreichung des Projekts befragt. Darauf aufbauend können Änderungspotentiale der neuen Angebote eruiert und Schlussfolgerungen für die Verstetigung des Angebots abgeleitet werden.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatorin: M.Sc. Health Sciences Sophia Mählmann

Kooperationspartner: Frauenselbsthilfe Krebs https://www.frauenselbsthilfe.de/

Projektstart: Oktober 2020

Projektdauer: 2 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe (www.krebshilfe.de)

Die Behandlung der Patienten*innen mit Speiseröhrenkrebs (Ösophaguskarzinom) ist mit zahlreichen Neben- und Folgewirkungen verbunden.  Um diese Behandlungsstrategien zu optimieren soll im Rahmen des vom BMBF finanzierten Förderschwerpunkts „Dekade gegen Krebs“ in der Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Freiburg unter Leitung von Prof Höppner eine randomisierte Therapiestudie (unter dem Kurztitel ESORES) durchgeführt werden, in der  die Standardbehandlung einer sofortigen Operation verglichen wird mit einer engmaschigen klinischen Überwachung, bei der eine Operation nur nach Bedarf erfolgt.  Beide Behandlungen sind nach derzeitigem Kenntnisstand gleichwertig und haben jeweils Vor- und Nachteile. Aufgabe unseres Teilprojektes im Rahmen einer Konzeptentwicklung und Pilotphase ist es, im Rahmen einer qualitativen Studie Patient*innen nach ihren Präferenzen, Wünschen und Bedürfnissen hinsichtlich beider Behandlungsarme zu befragen und daraus Erkennntisse zur Optimierung der Aufklärungsunterlagen abzuleiten.  Umfangreiches Wissen über Erwartungen, Bedenken und Informationswünsche der Patient*innen hilft dem behandelnden Arzt / der behandelnden Ärztin, zukünftig besser über Behandlungen innerhalb einer randomisierten Studie aufklären zu können, damit Risiken und Nutzen einzelner Therapien besser eingeschätzt und Studienabbruchraten verringert werden können. Zusätzlich wird in einer quantitativen Fragebogenerhebung geprüft, welche soziodemografischen (z.B., Alter, Geschlecht) und psychosozialen Faktoren (z.B., depressive Symptome, Angst vor Wiedererkrankung) die Präferenz der Patient*innen hinsichtlich der Behandlung beeinflussen. In dieser Phase werden auch die Annahmen für die Berechnung der Stichprobengröße in der Hauptstudie überprüft sowie Informationen über die Wahrscheinlichkeit gesammelt, dass Patienten einer Teilnahme zustimmen und eine Randomisierung akzeptieren.

Ziel dieses Teilprojektes ist es, die Studienaufklärung an die Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen und für die aufklärenden Studienärzte Handlungsanleitungen für einen optimierte Aufklärung zu entwickeln.

Projektleiter:  Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatorin:  Dr. Andrea Kiemen

Projektmitarbeiter:  M.Sc.Psych. Manuel Czornik

Kooperationspartner:  Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Freiburg

Projektstart: März 2020

Projektdauer: April 2021 (mit Option auf Verlängerung Pilotphase)

Förderer:  Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Das Projekt „Aktualisierung der S3 Leitlinie für psychoonkologische Diagnostik Beratung und Therapie bei erwachsenen Krebspatienten“ (im Folgenden abgekürzt mit: S3 LL PO) wird unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft Psycho-Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) von der Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert. Die S3 LL PO ist eine Querschnittsleitlinie und gibt Empfehlungen für die psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung bei erwachsenen Krebspatienten (≥18 Jahre) (AWMF Register Nummer: 032/051 OL). Das Projekt folgt in seiner Methodik den Vorgaben des onkologischen Leitlinienprogramms der Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlich medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH).

Die Aktualisierung der S3 LL PO umfasst die Aktualisierung der wissenschaftlichen Evidenz über Literaturanalysen sowie die Analyse von bestehenden nationalen und internationalen Leitlinien zum Thema unter Verwendung von wissenschaftlichen Bewertungskriterien wie PICOS, PRISMA und CONSORT. Die Evidenzgraduierung erfolgt nach SIGN Kriterien. Für die Literaturrecherchen werden die bestehenden Recherchestrategien genutzt, aber auch neue Themen und Interventionsformen in die Leitlinie integriert. Das Projekt schließt die Überprüfung der bestehenden sowie die Erstellung neuer Qualitätsindikatoren mit ein. Ebenso wird nach Abschluss der Aktualisierung eine englische Übersetzung der Leitlinie erstellt und die Patientenversion der Leitlinie entsprechend aktualisiert.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Federführende Arbeitsgemeinschaft: Psycho-Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) https://pso-ag.org/de/index.php

Kooperationspartnerin: Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf, Abteilung Medizinische Psychologie und medizinische Soziologie Universitätsklinikum Leipzig

Projektkoordinator: Dipl. Psych. Felix Brehm

Projektmitarbeiterin: Jennifer Renee Ryan

Projektstart: September 2019

Projektdauer: 2 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe (www.krebshilfe.de)

Trotz entsprechender Empfehlungen in nationalen und internationalen Leitlinien werden viele Patienten nicht ausreichend über die Folgen der Chemo- oder Strahlentherapie in Bezug auf Fertilität und über die Möglichkeiten zur Fruchtbarkeitserhaltung aufgeklärt. Das Zeitfenster für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen ist sehr eng. Deshalb sollten Betroffene mit ihrem Arzt oder Ärztin möglichst früh offene Fragen klären. Fertilität nach Krebs umfasst zahlreiche Aspekte der Lebensqualität sowie Fragen der Beratung und Aufklärung.

Ziel dieses Projekt ist die Entwicklung eines validen diagnose-übergreifenden Fragebogeninstruments (Phase 1-3) zur Erfassung aller Aspekte zu Fertilität und Lebensqualität, einschließlich des individuellen Bedarfs nach Beratung und Information bei Frauen und Männer mit Krebserkrankung, die im gebär- bzw. zeugungsfähigen Alter sind.

Gemäß der EORTC-QLQ-methodischen Leitlinie zur Entwicklung von Modulen wird der Fragebogen als eigenständiges Modul im Rahmen einer multizentrischen Studie mit internationalen Kooperationspartnern entwickelt. Einsatzgebiete des Fragebogens sind sowohl klinische Studien zur Evaluation der Planung und Beratung zu Themen der Fertilität und den durchgeführten Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit, als auch die klinische Routineversorgung zur Bewertung des Informations- und Beratungsbedarfs von Patientinnen und Patienten.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatorin: Dr. rer. medic. Andrea Kiemen

Kooperationspartner: EORTC-Quality of Life Study group (QoL) Forschungsgruppen

Projektstart: April 2018

Projektdauer: 36 Monate

Förderer: European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Study group

Publikationen:

- Schwab R, Rautenberg B, Weis J, Hasenburg A (2018) Schwangerschaft und Krebs: psychoonkologische Beratung zur Fertilität. Onkologe, 24:552–555

- Schwab R, Kiemen A, Weis J, Hasenburg A (2020) Provision of Onco-Fertility Support. In Watson M, Kissane DW (eds) Sexual Health Fertility, and Relationships in Cancer Care. Psycho-Oncology care series: companion guides for clinicians. Chapter 1, p. 1-18. Oxford United States of America

Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe steht als zunehmend integraler Bestandteil des Gesundheitswesens seit einigen Jahren vor neuen Aufgaben und Herausforderungen. Hier stehen vor allem Fragen der verbesserten Integration in das professionelle Versorgungssystem sowie einer möglichen Erweiterung oder Veränderung des Angebotsspektrums im Vordergrund. Letzteres gewinnt vor dem Hintergrund der Covid-19-Pandemie sowie der fortschreitenden Digitalisierung zunehmend an Bedeutung.

Übergeordnetes Ziel des Forschungsprojektes ist die Erfassung von Strukturen der Krebsselbsthilfe sowie von Erfahrungen und Sichtweisen Betroffener in Bezug auf Angebote und aktuelle Entwicklungen der Krebsselbsthilfe. Ebenso sollen mögliche Zugangsbarrieren zur Krebsselbsthilfe und aktuelle Bedürfnisse von Zielgruppen ermittelt werden. Auf der Basis dieses Projektes sollen Hinweise für die Weiterentwicklung von Selbsthilfeangeboten abgeleitet werden können. Das Forschungsprojekt ist dem partizipativen Forschungsansatz verpflichtet, der die explizite Einbindung von Patient*innenvertreter*innen in die Konzeption, Planung und Durchführung des Vorhabens vorsieht. 

Auf der Basis eines Mixed-Methods-Ansatzes werden in einem qualitativen Teil Interviews und darauf aufbauend in einem quantitativen Teil ein Fragebogen entwickelt und als Online-Erhebung durchgeführt. Dabei werden folgende Zielgruppen fokussiert:

• Vertreter*innen von Selbsthilfeorganisationen (Vorstände) auf Bundes- oder Landesebene
• Leiter*innen sowie Teilnehmer*innen von Selbsthilfegruppen
• Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung, die nicht in der organisierten Selbsthilfe sind

Aktueller Hinweis: In Kürze wird hier der Link zur Online-Fragebogenerhebung erscheinen. Teilnehmen können volljährige Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung. Für die Teilnahme ist keine Vorerfahrung mit Selbsthilfe-Angeboten notwendig. Interessierte können sich vorab gerne telefonisch oder per Email an die die Projektkoordinatorinnen wenden, um direkt bei Studienstart per Email benachrichtigt zu werden.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektkoordinatorinnen: Lena Binkowski (M. Sc. Bildungspsychologie), lena.binkowski@uniklinik-freiburg.de, 0761-270-71564, Priscilla Dautel (M. A. Gesundheitspädagogik). Priscilla.dautel@uniklinik-freiburg.de, 0761-270-71551

Kooperationspartner: Haus der Krebsselbsthilfe, Bonn; Vertreter*innen verschiedener lokaler und überregionaler Selbsthilfeorganisationen; Studienzentrum Universitätsklinikum Freiburg

Projektstart: März 2019

Förderer:  Fördergesellschaft Forschung Tumorbiologie

Qualitative Studie zur Analyse von Bedarf und Akzeptanz einer mobilen App in der onkologischen Versorgung

Im Rahmen des Verbundprojektes zur Entwicklung einer Smartphone-Applikation (App) für Tumorpatient*innen des Universitätsklinikums Freiburg durch das Zentrum für Innovative Versorgung (ZIV; Projektleitung Prof. Dr. Dr. Börries) wird in einem Teilprojekt der Bedarf und die Akzeptanz der App für die onkologische Versorgung untersucht. Ziel des Teilprojektes ist es, die Erwartungen und Bedürfnisse von Krebspatient*innen in Bezug auf die App in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Behandlung zu erheben. Weiterhin wird die Nutzerfreundlichkeit der sukzessive weiter zu entwickelnden App evaluiert. Die Ergebnisse sollen Hinweise auf zusätzliche patientenzentrierte Funktionen zur Optimierung der App geben.

Methodisch handelt es sich um eine Querschnittsstudie auf der Basis eines Mixed-Methods-Ansatzes mit einem Schwerpunkt auf qualitativen Erhebungsstrategien. Bestandteile der Untersuchung sind Fokusgruppen und Einzelinterviews. Später soll ein Online-Fragebogen zur Erfassung der Akzeptanz der App entwickelt werden. An der Studie teilnehmen sollen Patient*innen, die sich in laufender oder abgeschlossener Behandlung (Nachsorge) befinden, sowie Vertreter*innen der organisierten Krebsselbsthilfe.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektmitarbeiterin: Lucy Raphaela Wolf, M. Sc. Klinische Psychologie, Neuro- und Rehabilitationswissenschaften

Projektstart: Mai 2020

Projektdauer: 12 Monate

Förderer: Land Baden-Württemberg, Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst

Flyer

Beim primären ZNS-Lymphom (PZNSL) handelt es sich um eine Ansammlung bösartig veränderter Immunzellen im Gehirn oder Rückenmark. Diese spezielle Unterform einer malignen Lymphomerkrankung weist bei rein symptomatischer Therapie eine mediane Überlebenszeit von Wochen bis wenigen Monaten auf. Derzeit gibt es in Deutschland und vielen internationalen Zentren zwei weit verbreitete Ansätze zur Behandlung von Patient*innen mit PZNSL. Die altersangepasste Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation hat sich als Alternative zu konventioneller Chemotherapie mit R-MP als Erstlinienbehandlung bei jüngeren Patient*innen bewährt. Bei älteren Patienten wird allerdings häufig aufgrund von bestehenden Begleiterkrankungen oder eines schlechten Allgemeinzustandes auf diese intensivere Therapieform verzichtet. In einer multizentrischen, randomisierten Phase III Studie soll die Wirksamkeit der beiden Therapieformen bei älteren Patient*innen (> 65 Jahre) überprüft  werden.

In Vorbereitung auf diese Studie werden in einer Konzeptentwicklungsphase ältere Patient*innen (> 65 Jahre) nach ihren Informationsbedürfnissen, Erwartungen und Befürchtungen hinsichtlich dieser Behandlungsmöglichkeiten in einem qualitativen Interview befragt. Die daraus generierten Informationen dienen der Optimierung des Studienaufklärungsmaterials für die geplante Studie. Außerdem ist von Interesse, welche Faktoren die Entscheidungsfindung der Patient*innen beeinflussen und ob sie bereit wären, an einer randomisierten Studie teilzunehmen. Da die Patientengruppe durch höheres Alter, erhöhte Stressbelastung  und potentielle kognitive Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist, sollen die Informations- und Aufklärungsmaterialien zur Studie speziell auf die Besonderheiten und Bedürfnissen dieser Patientengruppe ausgerichtet  werden.

Projektleiterin:  Dr. Elisabeth Schorb, Fachärztin an der Klinik für Innere Medizin I

Projektkoordinator/in:  Prof. Dr. phil. Joachim Weis,  Dr. Andrea Kiemen

Projektmitarbeiterin:  M.Sc. Health Sciences, Sophia Mählmann

Kooperationspartner: Interdisziplinäres Tumor Zentrum (ITZ), Comprehensive Cancer Center Freiburg (CCCF), Universitätsklinikum Freiburg

Projektstart: März 2020

Projektdauer: bis März 2021

Förderer:  Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Projektstart: 01.05. 2020

Projektdauer: 12 Monate

Förderer: Eigenmittel

Das Projekt „Schulung zum Umgang mit Komplementärmedizin in der Krebs-Selbsthilfe“ gehört zum interdisziplinären Verbundprojekt „Komplementärmedizin in der Onkologie“ (KOKON), das die deutsche Krebshilfe in einer zweiten Phase (2016 - 2019) förderte.

Nach nde der Förderung wurde ein Verein gegründet: https://www.kompetenznetz-kokon.de/ueber-uns/verein

Die Ziele der Schulung liegen in der Vermittlung eines offenen Austauschs zu Erfahrungen und zum Umgang  mit komplementärmedizinischen Verfahren und Angeboten, die Bereitstellung von Zugangswegen zu verlässlichen und wissenschaftlich seriösen Informationen zu Komplementärmedizin (KM) sowie der Sensibilisierung für unlautere Methoden und Anbieter von KM.

Die Schulung wird für Selbsthilfegruppenleiter/-innen und ihre Vertreter/-innen durchgeführt, mit dem Ziel, diese anschließend in ihren eigenen Selbsthilfegruppen umzusetzen  (Train-the-Trainer-Konzept). In der ersten Förderphase (2012-2015) wurde unter Beteiligung von Vertretern der Selbsthilfeverbände das modulbasierte Schulungskonzept entwickelt. In der aktuellen zweiten Phase wird die Schulung bundesweit implementiert und evaluiert im Hinblick auf Akzeptanz, Verständlichkeit und Praktikabilität (T1). In einer Nacherhebung nach sechs Monaten (T2) wird die Nachhaltigkeit des Schulungskonzeptes überprüft.

Projektleiter: Prof. Dr. Phil. Joachim Weis, Prof. Dr. med. Hans Helge Bartsch (UKF Reha Klinik für Tumorbiologie)

Projektkoordinatorin: M.A. Gesundheitspädagogin Martina Jablotschkin  

Projektmitarbeiterin: B.Sc.Psych. Victoria Rudolph

Kooperationspartner: Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), Bundesverband der Prostatakrebsselbsthilfe (BPS), Deutsche ILCO: Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs, Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) (erste Phase) 

Projektstart: 2012

Projektdauer: 1. Förderphase: 3 Jahre, 2. Förderphase: 3 Jahre

Förderer: Deutsche Krebshilfe (www.krebshilfe.de)

Publikationen:

Jablotschkin M, Bartsch H H, Gschwendtner K,  Hauer J, Horneber M, Weis J. (2019) Educational Program in Complementary Medicine for Cancer Self-Help Groups. Complementary Medicine Research. DOI: 10.1159/000504315

Güthlin C, Bartsch H H, Joos S, Längler A, Lampert C, Ritter C, Schildmann J, Weis J, Wilhelm M, Witt C, Horneber M (2019) KOKON: A Germany-Wide Collaborative Research Project to Identify Needs, Provide Information, Foster Communication and Support Decision-Making about Complementary and Alternative Medicine in Oncology. Complementary Medicine Research. DOI: 10.1159/000502945

Nachdem das Tanztheaterprojekt „Die Krone an meiner Wand“ (2017-2018) für Frauen mit und ohne Krebs viel positive Resonanz bekommen hat, wird ein Folgeprojekt für Männer mit dem Titel „Grenzland“ durchgeführt und im Rahmen einer Begleitforschung evaluiert.

An dem Projekt nehmen Männer im Alter von 16 bis 69 Jahren teil, die indirekt oder direkt von Krebserkrankungen betroffen sind oder waren. Künstlerisch begleitet werden sie von zwei professionellen Choreograf*innen.

Das Ziel des Tanztheaters ist es, sich durch Bewegung und Tanzelemente mit Krankheitserfahrungen und Gefühlen auseinanderzusetzen, Ressourcen aufzubauen und das Selbstwertgefühl zu steigern. Gemeinsam erarbeiten die Teilnehmer auf ihren eigenen Erfahrungen basierend ein Tanztheaterstück. Durch die Aufführung soll bei den Zuschauer*innen eine Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs angestoßen werden.

Methodisch basiert die Evaluation des Projektes auf einem Ein-Gruppen-Prä-Post-Design mit quantitativen und qualitativen Erhebungsmethoden (Mixed-Methods-Ansatz). Der Fokus liegt auf der Untersuchung der Zielerreichung der Teilnehmer bezogen auf die individuelle Krankheitsverarbeitung, die Stärkung eigener Ressourcen und die Veränderung der Lebensqualität. Nach Abschluss der Evaluation soll im Vergleich der Ergebnisse beider Projekte geprüft werden, inwieweit sich die Erfahrungen der männlichen Teilnehmer von denen der weiblichen Teilnehmerinnen des Vorläuferprojektes unterscheiden.

Projektleiter: Prof. Dr. phil. Joachim Weis

Projektmitarbeiter: cand. psych. Annika Troitzsch

Kooperationspartner: Jung und Krebs e.V.; Junges Theater Freiburg

Projektstart: Dezember 2018

Projektdauer: 1 Jahr

Förderer: Fördergesellschaft Forschung Tumorbiologie