Zentrum für Kinder- und JugendmedizinKinderklinik

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Im Zentrum palliativmedizinischer Begleitung stehen Kinder mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen. Eine Heilung ist manchmal möglich, jedoch sind ein Therapieversagen und damit ein früherer Tod wahrscheinlich. Lebensverkürzende Erkrankungen sind Krankheiten ohne eine realistische Hoffnung auf Heilung. 

Diagnosegruppen von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen (nach ACT, 2003 - Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families):

Gruppe 1
Lebensbedrohliche Erkrankungen mit unklarem Therapieausgang (z.B. rezidivierte Krebserkrankungen, extreme Frühgeburtlichkeit)

Gruppe 2
Erkrankungen, bei denen durch intensive Behandlung eine Lebensverlängerung bei guter Lebensqualität erreicht wird (z.B. Mucoviszidose, Muskeldystrophie Duchenne).

Gruppe 3
Erkrankungen, die wegen fehlender Therapiemöglichkeiten kontinuierlich fortschreiten. Die Behandlungsmaßnahmen orientieren sich an den Symptomen (z.B. Mucopolysaccharidose, Trisomie 13 und 18).

Gruppe 4
Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen und hoher Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen mit unvorhersehbarer Verschlechterung (z.B. Zerebralparese, Z.n. Asphyxie, Z.n. Ertrinkungsunfall)

Rechtsanspruch und Verordnung

Seit 2007 besteht nach § 37 b SGB V ein rechtmäßiger Anspruch des gesetzlich Krankenversicherten auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung, wenn eine nicht heilbare, fortschreitende oder so weit fortgeschrittene Erkrankung vorliegt, dass dadurch die Lebenserwartung begrenzt ist und eine aufwändige Versorgung notwendig wird, die durch die Helfer*innen vor Ort nicht (mehr) geleistet werden kann. SAPV kann mit Unterbrechungen im Laufe der Erkrankung oder am Lebensende durchgängig in Anspruch genommen werden.

SAPV wird durch Haus- und Kinderärzt*innen oder Klinikärzt*innen verordnet.

Bitte nehmen Sie (Eltern, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Pflegende) telefonisch Kontakt mit uns auf.